Знание, что ты болеешь опасным и редким заболеванием, — ноша не из легких. Но когда Елене поставили диагноз «синдром Мошковица», не болезнь волновала ее в первую очередь. Девушка была беременна, и думала лишь о том, как сохранить ребенка.
Елена: Я родилась в Брянске, и не планирую никуда переезжать. Спокойная здесь жизнь, размеренная. Я бывала в Москве и поняла, что столица — не мой город: очень много людей. Хотя, в период пандемии Москва была прекрасна!
Мама Елены: Лена хороший ребенок. Золотой ребенок. Она спокойная жизнерадостный девочка, послушная. Даже с ней маленькой вообще проблем не было. Некоторые дети не слушаются, капризничают, а Лене скажешь: «Нет!» — значит нет.
Муж Елены: Лена очень уравновешенная, спокойная, мудрая. Молодец! Везде — в жизни, на работе — все у нее по полочкам, четко.
Елена: Первые симптомы появились в начале 2019 года. В феврале я удалила зуб мудрости, и после этого у меня очень долго держалась температура. На теле появилась сыпь — красненькие точки. Мама — она медик — посоветовала сходить, сдать анализ.
Муж Елены: Лена сдавала анализы, и с каждым разом уровень тромбоцитов у нее падал все ниже и ниже. Внешне она выглядела нормально, бледнее, правда, чем обычно. Посмотришь, вроде нормально, но румянца, свойственного здоровому человеку, нет. Потом были еще анализы, и тогда-то стало понятно — что-то не так.
Елена: Я стала обследоваться. Обратилась к гематологу, который назначил много новых анализов. Делали и биопсию костного мозга, и трепанобиопсию, но диагноз никто не мог поставить.
Мама Елены: Тяжело это, осознавать, что я ничем Лене помочь не могу. И никто не может, потому что диагноза нет. Мы уже по второму кругу по гематологам и ревматологам пошли...
Елена: Диагноза не было, а потому и препаратов никаких мне выписать не могли. Тромбоциты держались на уровне 80 тысяч — это ниже нормы, — но я себя чувствовала прекрасно, продолжала работать.
Мама Елены: В один прекрасный день Лена с Ваней нас, всех родителей, собрали вместе, и объявили, что ждут ребенка.
Елена: В октябре я уже обратилась к гинекологу, чтобы встать на учет. И тут снова упали тромбоциты. Меня положили на сохранение в наш брянский перинатальный центр. Срок шел, тромбоциты падали все ниже. А мне в это время нужно было ехать на плановую консультацию к ревматологу, в Москву. Врач нашего перинатального центра поехал со мной. В Москве положили в больницу, стали брать анализы и обнаружили шистоциты в крови. Это симптом болезни, которую у меня диагностировали — ТТП (тромботическая тромбоцитопеническая пурпура или синдром Мошковица).
Из перинатального центра меня срочно перевели в центр гематологии, где, собственно, всю беременность я и наблюдалась. Когда меня привезли в гемцентр, врачи удивились, что я добралась своими ногами, а не на скорой. Потому что тромбоциты на тот момент были катастрофически низкими. Меня сразу же положили в реанимацию
Муж Елены: Естественно телефоны в реанимации нельзя, связи не было. Ситуация пугающая: взяли и ее, беременную, поместили в какой-то московский медцентр, а мы не знали где она, что с ней. Нам сказали: звоните на горячую линию. А там нам ответили, что пока информации дать не могут. Нужно, мол, с врачами разговаривать.
Елена: В центре мне ежедневно проводили плазмообмен. Когда тромбоциты повысились, перевели в центр акушерства и гинекологии, чтобы наблюдать беременность. Там же должна была продолжаться регулярная процедура плазмообмена. Но, почему-то, я не приняла плазму. Тромбоциты стали снова падать. Дошло до того, что собрался консилиум, обсуждали вероятность прерывания беременности. Приезжали мои родители, муж, свекровь…
Муж Елены: Нам сказали тогда, что надо спасать либо Лену, либо ребенка. А диагноза все не было. Мы решили уже, что надо во что бы то ни стало спасти Лену. По факту, выбора-то и не было. А потом центр гематологии опять забрал Лену. Специалисты сказали: спасем мать и ребенка спасем!
Мама Елены: Мы приехали из Москвы домой. На следующий день Лена позвонила и сказала, что ее перевели в гематологию и будут сохранять беременность. Это просто... чудо.
Елена: Вплоть до 30 декабря лежала в реанимации, пила гормональные таблетки. по- прежнему каждый день проводили плазмообмен. И врачам удалось поднять мои тромбоциты!
Беременность протекала хорошо, но уехать из Москвы домой мне так и не разрешили, сказали, что до самых родов я «должна быть где-то рядом».
Муж Елены: Когда узнали диагноз, намного легче жить стало. Это была отправная точка. И врачи знали, как лечить, и мы уже понимали, что это за болезнь, как она будет проявлять себя, какие осложнения могут быть у Лены. Теперь это можно было контролировать. Врачи в центре взялись за Лену основательно.
Елена: Муж от меня не отходил последние три месяца. Как раз тогда началась пандемия. У него на работе был простой, и он приехал в Москву. После Нового года мое состояние улучшилось в разы, тромбоциты подняли аж до двухсот пятидесяти. Я себя чувствовала прекрасно.
В центре акушерства и гинекологии мне до этого говорили, что роды нужно провести как можно раньше, и что придется кесарево сечение делать. Но в центре гематологии были против, настаивали, что ребенка я должна вынашивать столько, сколько смогу, и рожать сама. Вот мы и дотянули до тридцати шести недель. Тридцать шесть и две.
Мама Елены: У нас очень хорошие родственники! Поддерживали все! И коллектив на работе, и подруги помогали. Мой муж, конечно, больше в себе это все переживал, не напоказ. А иногда меня одергивал, даже ругал: «Так, перестань! Зачем ты так делаешь?! Надо есть! Надо спать! Надо... Надо!»
Муж Елены: Когда сталкиваешься с такой бедой, нужно пытаться что-то сделать! Не садиться и плакать, и ждать непонятно чего. Надо помогать человеку двигаться вперед. Надо где-то черпать оптимизм. Надо придумывать себе какие-то дела, чтобы не сидеть дома, не грустить, не плакать в подушку.
Сейчас уже год, как я родила. Я знаю, за это время диагноз, как у меня, поставили многим. Но медицина точно не стоит на месте, тем более в Москве. И даже с синдромом Мошковица, или тромботической тромбоцитопенической пурпурой, есть все шансы выносить ребенка, родить. Когда ставят такие страшные диагнозы, настраиваться нужно только на лучшее.
Мама Елены: Герой — это моя дочь! Я это ей сказала сразу, когда он приехала из Москвы, привезла эту крошку. Так и сказала: «Дочь, ты — герой»!
Какие же хорошие добрые врачи нам встретились! Наверное, Провидение помогло. Все так хорошо сложилось, начиная с того, что доктор из перинатального центра нас отвез в Москву. Все у нас хорошо закончилось.
MAT-RU-2105929-1.0-10/2023
