Если не знаете, о чем и - главное - как разговаривать с онкобольными, обязательно посмотрите это видео
Одна из проблем, с которой сталкиваются люди с онкодиагнозом, — отсутствие культуры общения с ними. Окружающие не всегда умеют подбодрить, далеко не все информированы о проблеме, думают стереотипами. “Когда пишут: “Как ваши дела?”, что мне ответить? — вспоминает Ирина о самом тяжелом времени в их семье, когда заболела дочь Катя. — Что им сказать, если они каждый день об этом спрашивают?” На такие вопросы часто приходится отвечать дежурными фразами, и разговор не складывается. Хотя, порой, достаточно просто слов поддержки.
Катя: Мой диагноз — острый миелобластный лейкоз М5а. Мы пошли, сдали кровь. На следующий день маме стало известно, что у меня есть бластные клетки в крови.
Ирина: Я сама медработник, я сама видела, что девчонка не очень хорошо себя чувствует. Устает, чаще и дольше болит голова. Спит, но не высыпается.
Катя: Я помню это утро. Воскресенье, 17 сентября, День города в Брянске, день рождения моей бабушки — столько событий. И я проснулась, естественно, с температурой, не очень себя чувствовала. Вижу, родители какие-то сопливые, глаза красные, носы красные. Думаю, что я, наверное, их заразила. Но на следующий день оказалось, что красные носы у них были не от простуды.
Владимир: Получилось так, что когда я узнал, жена работала в смене. Мы узнали это в 2017-м году, 17 сентября. Я работаю в областной больнице — комплекс такой, где все специалисты есть. Но гематологи не дежурят, на ежедневке работают, дежурств у них нет.
Катя: Ну и потом в понедельник мы уже пошли к доктору, стало известно, что у меня лейкоз.
Ирина: Там были бласты уже в крови. Я, конечно, об этом никому еще не сказала. Сутками работала. Катюшка уехала домой, и меня накрыло. Как бы все — бласты в крови.
Владимир: У нас еще в этот день у бабушки было 78 лет, у Ириной мамы. И получается, что она утром звонит, видно, настроилась уже, хотела меня подготовить, но не получилось: слышу в трубке один только плач. Не пойму ничего. Спрашиваю: “Где ты?”. Она говорит: “Еду”. Прошу ее выйти из маршрутки и сам еду за ней. Вижу, она в слезах вся. Она мне и поведала все. Когда в первый раз это слышишь, состояние такое, будто на тебя плиту положили.
Ирина: Как тогда добиралась до дома, можно не буду рассказывать? Потому что унесет.
Владимир: По-моему, Кате мама сообщала, без меня. Сообщили не в этот же день, когда я узнал. Почему? Потому что мы собрались на мероприятие идти к бабушке, и даже бабушке не сказали — никому не сказали.
Катя: Точный диагноз мне поставили уже после первой пункции, которую отправили в Москву, в лабораторию. Там все это проверили, прислали результат и позвали лечиться. Все произошло довольно-таки мягко, я больше в тот момент испугалась даже не за себя, не из-за того, что у меня там какой-то страшный диагноз, а просто за родителей.
Владимир: Были такие случаи, это люди просто недалекие, мне кажется. Не многие в курсе, что медицина шагнула далеко вперед. Потому что были такие товарищи, которым рассказываю про пункцию. А для них, если пункция — это уже все... Если взяли пункцию, это уже не человек. Мало информации может быть, кто-то вообще не знает и не сталкивался с этим. Но в основном все больше людей понимает.
Катя: Что в первый раз, когда я лечилась, что во второй, вся моя школа меня поддерживала. Собирали деньги. И каждый, ну, не каждый, а большинство, считало своим долгом написать мне что-то хорошее. Но потом часто этого не хватало, потому что это все происходит какой-то один период, когда люди только узнают о том, что ты заболел. То есть в первый раз они узнали, что их одноклассница смертельно больна. Второй раз они узнали, что все еще хуже. Потом через какое-то время, когда все утихомирилось, наступил такой период, когда не писал никто. И, наверное, мне бы хотелось, чтобы было по-другому. Иногда я вспоминаю, что мне в какие-то моменты, наоборот, не нравилось, что столько вопросов поступает ото всех — каких-то глупых вопросов, как мне казалось.
Ирина: Вот банальное “как вы, как дела?” Когда это каждый день спрашивают, вы представляете, каждый день, а у тебя ребенок лежит с сепсисом. “Как вы, как дела?!” Ну понятно как, когда вот это вот… Как отвечать — не знаю. Причем разговариваешь в больнице с мамами — у всех то же самое. Понимаю, что люди за гранью, вне больницы тоже беспокоятся. Но я не знаю, как ответить на этот вопрос. Я точно так же бы спрашивала. Но поверьте, это так бесит.
Катя: Мне было так неприятно, что человек до сих пор об этом не знает, хотя он мог прочитать, перед тем как мне написать. Или я ему уже говорила об этом, а он у меня еще раз спрашивает. Это сильно задевало именно в тот момент. Но сейчас понимаю, что каждый из этих людей, он сам не знал, что ему делать, как ему лучше поступить.
Ирина: Когда люди пишут: “Как ваши дела?”, как мне им ответить? Понимаю, я бы тоже это спрашивала. Но что им сказать, когда они каждый день пишут: “Как Катя?”. Что мне вам ответить?
Катя: Когда болеешь, тебя любые слова могут задеть, даже если человек писал с самыми добрыми намерениями. Но, кажется, что… человек будто хотел тебя обидеть. И ты обижаешься.
Ирина: Даже не знаю, как научилась разговаривать с людьми. Они начинают меня спрашивать, а я разговор сразу перевожу на другую тему. То есть лучше расскажите мне, что в Брянске, как на работе дела.
Катя: Если честно, мне не кажется, что я прям боролась. В том плане, что я,
в принципе, ничего не делала. Делали все врачи, медсестры, моя мама, а я просто принимала
все, что они давали.
Владимир: Нужна моральная поддержка. Без нее, кажется, туговато. Без нее,
думаю, никак. Поддержка должна быть со стороны родителей, друзей, подруг, товарищей, ребят.
Катя: Двигал вперед план, который мы с мамой вместе придумали еще на нашем
первом этапе лечения. Я говорю «мы», потому что мы проходили лечение вместе с мамой. Я
лечилась, а мама мне помогала во всем. И мы придумали тогда план, что нужно сделать ремонт в
комнате, что нужно купить то и то, что я пойду учиться в фотошколу, буду поступать в
университет. Это мотивировало: ты знаешь, что в будущем у тебя это будет.
Ирина: Мне приходилось отвечать, отвлекать ее.
Катя: Помогала, наверное, именно эта вера, что все получится. И вера в будущее, которое точно непременно будет.
Ирина: Я понимала, что это очень длительное лечение, не две недели, но я ей всегда говорила: “Доча, две недели ты там. Когда полегче станет, тебя домой отпустят”. Говорила так, чтобы она не раскисала.
Катя: Мне кажется, в таком случае нужно просто придумывать себе какие-то поощрения, то есть, например, я выйду из больницы, и мы купим вот это. Или я займусь вот этим — то есть то, что тебе больше всего хотелось бы в обычной жизни.
Ирина: Кате было бы лучше, если бы ей просто звонили и не спрашивали: “Как твои дела?” Что она ответит, если лежит никакая, головы поднять не может? А если бы ей просто рассказывали смешные случаи, пусть даже придумывали их. Ну... не надо о болезни лишний раз напоминать.
Катя: Нужно побольше шутить с кем-нибудь: с доктором, медсестрой, соседом по палате, родителями. Смех, юмор, позитивный настрой — это то, что очень сильно выручает в такие тяжелые моменты.
Владимир: Совет для тех, кто заболел, — не отчаиваться, настраиваться только на лучшее. Почему? Потому что наша медицина очень шагнула вперед. Но, в основном, все зависит от родственников. Поддержка должна быть.
Ирина: Боишься этого, только когда диагноз увидел. Тогда страшно, потому что не знаешь, куда и что. Потом о страхе не думаешь. Очень тяжело и родственникам тоже, потому что у всех — нервы, свои амбиции. Через это надо переступать.
Катя: Не позволять себе опускать руки, и печалиться из-за всех ситуаций, обстоятельств. Нужно просто принять, что такой тяжелый поворот случился у тебя в жизни. И это значит, что, наверное, нужно сменить в жизни дорогу, сменить путь.
Ирина: Мой совет — почитать, даже не столько о болезни, сколько о химиотерапии: что это такое, что влечет за собой, как на людей влияет и как помочь.
Катя: Да, теперь изменится немножко жизнь. Может быть, и множко. В конечном счете все, через что мы проходим, определенно приведет к чему-то хорошему. И даже у таких сложных диагнозов и сложных ситуаций, бывают положительные стороны, и их очень много. Очень важно их находить. Для родственников, наверное, важно быть рядом с этим человеком, не только на словах, а просто брать и делать.
MAT-RU-2000738-2.0-06/2022