Истории пациентов

Я узнал о своем диагнозе из интернета. Все мои симптомы указывали на онкологию. К тому моменту на все возможные инфекции меня уже обследовали, ничего не нашли и выписали. Отправили на биопсию шейного узла. Небо на меня не упало. Может, я не до конца понимал, что меня ждет. Надеялся, что это все-таки какая-то инфекция, которую не нашли. Это было перед Новым годом. Тогда и появилось чувство неизвестности, которое остается со мной до сих пор. Ощущаю его перед каждым исследованием. В январе было два года, как я лечусь.

Сначала я думал, что у меня обычная простуда. Даже и в голову не приходило, что это может быть рак. Просто плохо себя чувствовал, работал, приходил домой, засыпал, больничный-то не хотел брать. Даже не понимал, что у меня каждый вечер температура поднимается.

Если бы не мои друзья и семья, я бы в поликлинику не пошел. Жил бы я один, наверное, так бы и помер. Я из той прослойки наших граждан, которые не следят за своим здоровьем, не прислушиваются к своему телу. Я видел шишку у себя на шее, но не придал ей никакого значения. Подумал, что пройдет.

Мы сидели в кабинете у онколога вместе с родителями. Врач, не вдаваясь ни в какие сентиментальности, сразу сказала диагноз. Сказала, что его нужно принять, переварить и действовать. Мама, конечно, расплакалась. Мне кажется, нормальная реакция для мамы. Папа еще не до конца осознал, что происходит. А я уже начитался о болезни и не удивился. Мне было сносно.

Как отреагировали окружающие? Была ощутимая разница в зависимости от их возраста. Трагичнее всего принимали диагноз люди старшего поколения. Чуть ли не с крестом ко мне приходили. А молодые спокойно, нормально, в основном, реагировали. Все мои друзья любят чёрный юмор. И это удачно сплелось с моим диагнозом. В начале, конечно, была вспышка активности, потом поутихло. Просто объяснил всем, что я в порядке, но сейчас побольше времени буду проводить в больнице. У меня небольшой круг общения. Но с теми, с кем я общался, я так и общаюсь. Все в порядке. Жизнь идёт.

Иногда устаю рассказывать постоянно одно и то же. Собирается компания, у меня какие-то новости. И вот я жду, пока все придут, чтобы не повторять по несколько раз. Я именно для этого свой блог в инстаграме придумал (прим. https://www.instagram.com/onkolife/), чтобы те, кто заинтересован, могли сразу все про меня прочитать, и мне не нужно было бы постоянно на вопросы отвечать.

Меня очень поддержала и до сих пор поддерживает моя девушка, не дает мне раскисать. Мы с ней познакомились где-то через полгода после того, как я начал лечиться. Я сразу ей о своем раке рассказал (я всем, с кем знакомлюсь, сразу о нем рассказываю). Я еще тогда симпатичный такой был, лысый с распухшим лицом. Она мои старые фотки видела, говорит: «Ничего, подождем». И до сих пор ждет. Я тогда думал, что через полгода точно буду уже в полном порядке, но в тот раз химия не помогла. Но девушку мою это не испугало. Она меня очень сильно поддерживает, не в том смысле, что «Держись! Все будет хорошо!», а по делу, тем, что она со мной рядом. Вот это «Держись!» я ненавижу. Держаться нужно за ободок унитаза, когда тебя тошнит после химии.

Если хочешь помочь, просто спроси «чем я могу помочь?». И сделай то, о чём тебя просят. По крайней мере я, если мне что-то нужно, всегда попрошу. Самое сложное в моей болезни — это очереди и бесконечные бумажки. Умереть в очереди для меня страшнее, чем умереть от рака. Постоянные справки, отметки у онкологов, выбивания препаратов… Я не терпеливый. Я не люблю медленно ходить, долго ждать... Я молодой, мне нужно все и сразу. Очень жалко времени на бюрократию. Хотелось бы его тратить на реальное лечение, близких, восстановление организма.

Самые сильные боли были еще до лечения. Когда я в первый раз в больницу попал. Я тогда по несколько обезболивающих в день пил. Вот эта боль, да, была ужасной. Спина болела так, что я не мог ни спать, ни ходить, ни сидеть без таблеток. А сейчас... Сейчас мне вполне нормально. Когда есть лечение, практически ничего жизни не мешает. Это и хорошо, и странно. Не понимаешь, что в твоем организме происходит, и что покажет исследование.

Благодаря болезни я узнал новые стороны жизни. Больше о той стране, в которой нахожусь. Я стал гораздо проще относиться к житейским проблемам: что-то разбилось, что-то сломалось, обидел кто-то... Все это теперь просто ерунда. У меня стало легче отношение ко всему.

Я сейчас пытаюсь реализовать то, что я планировал еще до болезни. Например, так я вернулся в хоккей. Сейчас у меня перерыв, но в прошлом году я пару раз в неделю обязательно играл.

Через 5 лет я хотел бы найти себя в большом путешествии по Северной и Южной Америке. У меня есть страстное желание путешествовать. Очень хочу вернуться на Сицилию. На самом деле у меня куча планов и целей, которых бы я хотел достичь.

Меня на работе постоянно спрашивают, когда выходишь. А я не знаю, что ответить. Я не могу строить планы даже на следующую неделю. Это меня пугает.

Главное — не раскисать, не опускать рук, держать боевой настрой, лечиться. Никто не возьмет и не поведет тебя за ручку по всем врачам. Исход болезни зависит от того, как ты сам себя настроишь. Если настраиваишься оптимистично, то и результаты лечения будут лучше. Я себе говорю: «Тебе нужно лечиться! Вот и лечись. Всё». Где тут ныть-то? Все понятно, для всего есть чёткие протоколы. Идешь и лечишься.

Когда мне должны были делать биопсию, я вообще не хотел идти. До трясучки просто. Но нужно — значит, я иду и делаю. Катетеры ненавижу, когда ставят. Зубных врачей, опять же, до сих пор боюсь. Но иногда ради будущего нужно делать то, чего не хочется. Нужно лечиться, нужно жить.

Когда все закончится, я соберу всех своих близких в ресторане, подниму бокал и скажу им огромное спасибо за то, что они были со мной, помогали мне и поддерживали. А дальше буду жить.

MAT-RU-2000699-2.0-06/2022

ПОДАРОК НА НОВЫЙ ГОД

Первого января 2019 года проснулся оттого, что не могу дышать. Открыл глаза ― все в крови, целая лужа крови. Была температура, купил жаропонижающих. Подумал, что ничего серьезного, обращусь в больницу после праздников. Как потом оказалось, кровь перестала сворачиваться, потому что количество тромбоцитов сильно упало.

После праздников сдал анализы. Пришел за результатами ― срочная госпитализация. Сказали, что у меня 16 тысяч тромбоцитов при норме 320 тысяч. Сделали пункцию костного мозга ― предположения подтвердились. Острый лейкоз.

Врач видимо боялась сообщать мне диагноз, но я не люблю неизвестность, поэтому спросил напрямую: “У меня рак?”. Она ответила: “Да”. Я встал, пошел по коридору, слезы сами собой закапали: бам-бам-бам, крупные такие, кажется, ими можно было вымыть пол. И первая мысль: как так, у меня жена молодая, мама, две сестры и племянница, мужчин в роду больше нет. И как обо всем этом сказать?

Я всю жизнь занимался спортом, играл в футбол. На поле как: проиграл матч, счет, табло ― тайм не переиграешь. Остается только собраться и бороться дальше.

Вот и с болезнью так.

Эверест в больничной палате

Когда сообщил семье о болезни, сразу добавил: «Хоть у одной увижу слезы, почувствую жалость ― ко мне не подходите». Они все плакали тайно, это я потом узнал.

Сначала моя жена Ксюша растерялась. Долгое время просто лежала дома, не понимала, что происходит. Мама сказала ее не трогать. И через полтора месяца после диагноза она пришла в себя. Многие мужья и жены раковых больных в таких ситуациях уходят. Не осуждаю тех людей, а, наоборот, понимаю: тяжело смотреть, как твой любимый человек умирает у тебя на глазах.

Но мне повезло, я все-таки счастливый человек. После всего того, что с нами случилось, я ее так сильно стал уважать. Она мне открылась полностью, с другой стороны. Так повезло с женой!

Очень люблю горы, и Ксюша это знает. Однажды она пришла меня навестить в больницу и поставила на тумбочку фотографию Эвереста в рамке. Я каждое утро смотрел на него… Но в планах пока только забраться на Эльбрус. (смеется)

Желание жить

Лечили в Москве, в Национальном исследовательском центре гематологии. Поэтому нам с женой пришлось переехать из Твери. Я и сейчас лечусь, еще полтора года осталось. Каждый вторник и среду ― капельницы с препаратами. С врачом всегда на связи.

Попал в палату к ребятам с сильным характером. Один уже второй год лечился, второй перенес две пересадки костного мозга. Мы и сейчас встречаемся в центре на лечении. Наша палата ― бойцы. Они тогда не дали мне раскиснуть, я совсем потерянный был. Только потом понял, как мне повезло, что оказался именно там.

Я почти не вставал все два месяца, пока лежал в больнице. Однажды одного из ребят навещал знакомый. Зашел, обматерил погоду ― за окном были слякоть и метель. Я подумал, как было бы здорово сейчас выйти на улицу, просто подышать, а мой сосед, совсем лежачий, сказал: “Ребят, поднимите меня, пожалуйста. Дайте посмотреть на этот снег”. Мы живем так, будто всегда будем жить, не замечаем красоты вокруг, зарываемся в своих проблемах. Но жизнь одна, она здесь и сейчас.

Между собой мы много обсуждали смерть и шансы на выздоровление. Больные лейкозом, которые ноют, жалуются, что им плохо и больно ― все умирают. Настрой действительно важен.

Блог и подписчики

Когда поставили диагноз, я написал об этом на своей страничке в соцсетях. Просто решил предупредить друзей, что у меня всё нормально. Но нашлись те, кто решил, что я хочу таким способом прославиться и раскрутиться. Не знаю, что у этих людей в голове.

Начал записывать свои мысли и продолжаю это делать до сих пор. Веду свой блог не только для людей с таким же диагнозом, как у меня, но и для здоровых. Хочу им сказать, что не надо мчаться, жить в суете. Остановитесь и живете. Прямо сейчас.

Мои подписчики ― это люди, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями. Кто-то на себе испытал, у кого-то близкие или друзья через это прошли. Много слов поддержки в комментариях, веры в меня. Никогда не пишу, что мне плохо. Мне жалость не нужна.

Многие боятся вести блог о своей болезни, но я, наоборот, нашел в этом поддержку и теперь сам хочу помогать другим ― вдохновлять, настраивать только на выздоровление, даже если совсем тяжело. Это важно. Планирую запустить видео-блог.

Я наблюдал в центре за одной девочкой. Держится молодцом, все время активная, но как только мама приезжает, обе рыдают. Ну зачем вы ее убиваете? Это же мешает ей настроиться на борьбу. Или другая семья: батюшку привели в палату, но человек живой, он не при смерти... У нас в стране люди не осведомлены в вопросах онкологии. Только услышат это слово, значит, все ― пора хоронить.

Второй день рождения

Летом у меня начался режим консолидации (режим химиотерапии, закрепляющий ремиссию ― прим.). Я узнал об этом, когда, как обычно, набрал своему врачу, а она мне восторженно закричала в трубку: “С днем рождения!”. Первое августа теперь мой второй день рождения. Ушел в ремиссию, началась поддерживающая терапия, которая длится уже восемь месяцев. Обошлось без пересадки костного мозга.

Всех интересует, что говорят врачи. Ничего. В любой момент вспышка ― и все заново. Я не хочу об этом говорить, потому что это меня не касается. Мы выбрали свой путь. Умирать? Нет, моя история не закончится в 30 лет. Точнее, не в ближайшие 30-40 лет.

Я это понял раньше, когда после выписки мы поехали в Сочи посмотреть на горы. Забрались, я сел на камешек и осознал, что все нормально, все получится. Да, бывает тяжело, но это закончится. Спорт научил меня дисциплине, а это в борьбе с онкоболезнью также важно, как и вера в выздоровление.

Рак ― не дурак

Хочется вернуться года на три назад. Тогда я постоянно работал, работал, работал. Внутреннее напряжение организма росло, а оно само по себе никуда не уходит. В отпуск не ездил ― надо же деньги зарабатывать. И что сейчас? Мне 31 год, я наконец понял, что всех денег не заработать. Я инвалид и в принципе пока не могу работать на обычной работе, как все. Это мой урок. Я переосмыслил все и научился жить неторопливо.

Рак ― не дурак. Это такая хитрая штука, рак наказывает. Расхотел жить ― накажут. Превратился в робота ― тоже накажут. Мы здесь, чтобы прожить жизнь, а не заниматься чепухой. Я где-то прочитал такую фразу, что рак не сразу забирает, он всегда дает шанс. Докажешь, что хочешь жить ― оставайся. А нет ― тогда пошли.

И мы доказываем.

MAT-RU-2000698-2.0-06/2022

Когда тебе пятнадцать, хочется гулять на улице, влюбляться, танцевать, мечтать, кем станешь в будущем. В голове столько планов и надежд. Но все разом может разрушить смертельный диагноз. Диане поставили последнюю стадию лимфомы Ходжкина — рак, поражающий лимфатическую систему. «Люди спрашивали, сколько мне осталось, — вспоминает Диана. — Ничто так не мотивирует на борьбу за жизнь, как приближение смерти». С момента постановки диагноза прошло уже полтора года, болезнь ушла в ремиссию. Все это время рядом с Дианой была мама. Вместе им удалось дать отпор болезни.

Страшное слово «онкология»

Диана: Меня зовут Диана, мне 17 лет, у меня была лимфома Ходжкина, четвертая стадия нодулярный склероз. Я не знаю, с чего начать… я очень активный человек. К футболу любовь перешла от старшего брата, он этим занимался. Потом поняла, что мне надо идти в спорт. Все совпало: открылась секция для девочек. Решила рискнуть и в итоге осталась там на шесть лет.
Месяц делала различные ЭКГ, сдавала анализы, ходила по врачам. Но мне становилось хуже с каждым днем: начала задыхаться в обычной жизни, не только при занятиях спортом. Не могла подняться по лестнице, было дико тяжело. Даже на второй этаж до квартиры поднималась исключительно на лифте — кружилась голова, теряла сознание. Тогда мама повела меня к педиатру, говорила, что я таю на глазах.

Мама Дианы: Я задала вопрос терапевту, зачем вы ее выписываете, если она по-прежнему не может дышать. Она дала небольшую записочку, что лучше съездить в Центр гематологии и онкологии. Как только она произнесла слово «онкология», меня тут же прошибло… Там Диану осмотрели — то самое место, где была шишка. «Это наш клиент», — сказала врач. Все внутри оборвалось, потекли слезы.

Диана: Потом врач стала листать мою больничную карту, нашла результаты УЗИ того увеличенного лимфоузла на шее. Тогда мне говорили, что он доброкачественный, все нормально. Направили на консультацию к гематологу. Мне всегда казалось, что это далеко от меня. Мой дядя тоже болеет онкологией, но мы с ним видимся нечасто, поэтому я не представляла, что это.
Помню момент, наш врач вышел и сказал: «Пойдемте в небольшой кабинет». Мы зашли, сели на кровать, врач села напротив и заговорила спокойным голосом: «Это рак, четвертая стадия. У вас будет шесть курсов химиотерапии, две недели лучей». Мама — в слезы, а я не понимаю, как так? Мне вроде и смешно — сижу, улыбаюсь, а по щекам — слезы. Спрашиваю: «Я что, умру?». Она смотрит на меня и говорит: «Ну, нет. Все же лечится, все нормально». Мама плачет, а я держусь: нельзя плакать.

Мама Дианы: Сказали, что у нее онкология, четвертая стадия. Это ужас. У меня, конечно, истерика сразу началась, но у нас был такой хороший доктор! Только сейчас это поняла, а тогда плохо соображала. Успокоила нас: «Нет, не умрете. Выживете». И мы поверили.

Поддержка окружающих

Мама Дианы: Поддержка, любовь должны быть. Должны звонить, навещать. К нам постоянно ходили, ходили, но больше чужие, незнакомые люди, чем свои. Некоторые сейчас объясняют, что не могли позвонить. Не могли, потому что жутко, страшно, не знали, как помочь и как подобрать слова.

Диана: Когда люди меня жалеют, это очень задевает. Не надо так, я не просила. Я себя и сама могу пожалеть. Меня очень задевает, когда люди, ничего не зная про рак, думают, что ты заразный, потому что ходишь в медицинской маске. До них не доходит, что человек носит маску, не чтобы заражать других, а чтобы самому не заразиться.
Меня очень задевает, когда люди много обещают и при этом ничего не делают. Когда они говорят, мол пиши звони, помогу, а по факту — ничего. Рак, кстати, очень хорошо показывает, кто «твои» люди, а с кем вообще лучше не общаться. Это несомненный плюс болезни.

Мама Дианы: Действительно, когда мы заболели, круг общения очень сузился. Моя подруга, с которой много лет дружили, ни разу не приехала, не позвонила, хотя живем рядом. Некоторые родственники с нами не общаются. Уже полтора года, как Диана дома в ремиссии. Но ни двоюродная сестра, ни бабушка не интересуются, как она. Эта сторона родственников полностью от нас отказалась.

Диана: Когда началось лечение, два месяца каждый день ко мне приходили какие-то незнакомые люди, которых я вообще не знала, передавали подарки. Как говорила мама, к дому пролегла народная тропа. Из-за болезни под запретом были цветы, мягкие игрушки, а у меня всегда весь подоконник был ими уставлен, дарили много сладкого.
Я тогда еще с волосами была, веселая, скакала как саранча — меня так все называли. А потом кто-то у мамы спросил, мол, вы же, наверное, на проверке лежите. Она ответила, что у меня рак. Все удивились, что стадия не первая или вторая, а четвертая. Все были в шоке, потому что жизнь во мне прямо кипела. В какой-то момент на середине лечения поняла, что друзей у меня почти не осталось. Многие, как узнали о моей болезни, сначала жалели, называли бедной, несчастной, говорили, что будут приезжать и помогать — только звони. В итоге, когда я попросила этих людей привезти мне таблетки из аптеки, которые сама же и оплачу, помог только один человек, и тот незнакомый — девочка из моей школы, которая уже выпустилась. Опаздывая в институт, она ехала по пробкам на такси, потратила все деньги, чтобы привезти мне таблетки. Было так приятно, что незнакомый человек сделал это для меня, бросил дела, наплевал на свои проблемы.

Если обещание дал, должен исполнить

Мама Дианы: Мне кажется, она сама просто осознала, что все-таки нужно жить. Если жизнь дана, за нее нужно бороться. И рак — такая болезнь, что сегодня ты жив, а завтра можешь не проснуться. Жить — это прекрасно, это здорово. Она иногда кричала на меня, зачем, мол, ты меня спасла, я подняться не могу, а еще целых две операции впереди. С другой стороны, понимаю, что в душе она рада, что жива.

Диана: Перед тобой стоит выбор: либо борешься с болезнью, либо ты в гробу. Потому что рак не любит слабых людей, все слабые люди от него умирают. Он любит сильных: либо даешь отпор, либо гроб. Я маме обещала, не могла ее подвести. Так воспитана, что если обещание дал, должен его исполнить. Лечилась через боль, каждая капельница — болючая, есть невозможно. Говорила маме, что это все терплю ради нее, как бабка старая бурчала, что все ради нее, так бы дома умирала. Я не плакала, а она плакала. Не люблю свои эмоции так показывать. Потому что, если мне больно, стараюсь пережить это в себе. Сама тяну себя из этой болезни и депрессии. В борьбе с онкологией из ста процентов успеха семьдесят — это ты, твой настрой, остальные — работа врача. Но он не поможет, если сам этого не хочешь. Нельзя сидеть в палате, как сидели многие мои знакомые. Ты их зовешь гулять, а они не хотят. А мы с мамой были везде.

Мама Дианы: Заболевший человек должен за себя бороться, должен знать свою цель и идти к ней. Если руки опустил, кто тебя вытащит? Ни доктор, ни друзья, никто не вытянет. Должно быть стремление к жизни, надо вставать, идти, как бы не было тяжело.

Диана: Выхода из-под крышки гроба нет. Надо бороться и верить до последнего. Когда человек перестает бороться, он умирает. Всегда должно быть общение, должна быть поддержка. Но поддержка — это не жалость. Поддержка должна быть такая, когда взял человека, повел его куда-то развеяться, когда приехал за несколько тысяч километров, чтобы приготовить кому-то его любимые блинчики. Когда ты на химии, еда — большая проблема. Никогда не забуду, как друзья привозили мне то, что я захочу: то огурцов попрошу, то сладкого. На день рождения подарили пять килограммов мармелада, потому что мне захотелось.
Надо не сидеть, зажавшись в себе, а выходить куда-то, что-то делать, пытаться найти контакт, продолжать жить обычной жизнью насколько возможно. Я выходила на улицу и не носила парик. Да, я без волос, но такой же человек, как все. Меня это не смущало, это не смущало и моих близких, которые шли со мной. Продолжала знакомиться и общаться с людьми, но они знали, что у меня рак. И это никого не отталкивало, потому что я сама считала, что все нормально. Многие просто закрываются в себе, и с ним совсем не хочется общаться.
Надо расставить приоритеты и решить, хочешь ты в конце концов жить или нет. Если хочешь, то понять для чего или для кого. Если не хочешь, то почему. И если ответ на этот вопрос мизерный, например, не хочу жить, потому что мне не ответил взаимностью какой-то мальчик, то это бред, и надо начать бороться. Надо найти какой-то стимул. У меня был стимул в маме: понимала, что она не переживет смерть второго ребенка. Для кого-то стимул — их мечта, например, стать оперной певицей или музыкантом. Надо найти то, к чему хочешь идти и стремиться к этому, заставлять себя бороться. И все-таки понять, где ты хочешь оказаться через пять лет. Либо ты начинаешь есть и набирать хорошие показатели в крови, либо не кушаешь и лежишь в земле. Все. Ничто так сильно не мотивирует, как гроб.

«Все лысые, а я с волосами»

Мама Дианы: Набор веса — еще один удар для нее. Была 55 килограммов, а стала — 62 Представляете, какой это кошмар для девочки в ее возрасте. Ей уже на рак-то наплевать было. Говорила мне, что она толстая, зачем я ее спасла, если она толстая, что теперь никто замуж ее такую не возьмет. Даже за волосы так не переживала. А они у нее шикарные, длинные вьющиеся, сама красавица. Такая грива, как встряхнет ей — все ахают. Диана даже не переживала, что они выпали, было наплевать.

Диана: Я даже ждала, когда волосы выпадут. Хотелось быстрее себя без них увидеть. Каждый день просила маму побрить меня. Она отказывала до последнего. А я не могла находиться с такими волосами в клинике, где лечатся маленькие девочки, у которых уже не осталось волос. Как посмотрят — душа плачет, понимаю, что терзаю их своими волосами.

Мама Дианы: И она мне сказала: «Их нужно срочно подстричь. Все лысые, а я с волосами, они же их раздражают». Вот у нее была такая реакция. А потом она стала, как все, ей стало здорово. Всегда улыбалась. Я бы сказала, что не я ее вытащила, а она меня оттуда вытащила, потому что я плакала первое время, но в больнице плакать нельзя. Ты плачешь, и детки опускают руки.

Светлая сторона черного юмора

Диана: Ну рак и рак, да, четвертая стадия, подумаешь, последняя. И что? Люди без мозга живут, а тут — рак. Все, кто узнавали про последнюю стадию, задавали вопрос, почему я еще жива и когда умру, доживу ли до своего дня рождения. Меня уже все хоронили в поселке. Кто-то говорил, что мои родители на похороны деньги собирают, а я вот все не умираю и не умираю. Мы с мамой любили шутить по-черному на этот счет.

Мама Дианы: Принесли как-то конфеты раковые шейки. А Диана говорит: «О, мам, раковые шейки! Это же как у меня!». Да, мы сначала плакали, потом, когда уже все слезы выплакали, на их смену пришел истерический смех. Когда вышла с больницы, увидела бар-раковарню. Прислала мне эту фотку: «Мама, я у раковарни». Потом на нее в соцсетях подписался бар «Раки-раки». И Диана мне сказала: «Мам, прикинь, на меня раки подписались». Кто? Раки! Смеялись.

Диана: Я всех переманила на сторону черного юмора, потому что во всем надо искать плюсы, и в онкологическом заболевании они тоже есть. Их надо хорошо поискать, но они, правда, есть. Родственникам и друзьям я бы дала совет ни в коем случае не жалеть ракового больного. Вы должны стать поддержкой и опорой, помогать, не позволять опустить руки, мотивировать и всегда быть рядом. Это главное.
А людям, которые борются с болезнь, желаю не сдаваться и верить в себя, в свои силы, потому что свет в конце тоннеля есть. Но свет есть и в этой жизни, и этот свет нельзя потерять. Нужно жить, бороться, как бы больно и тяжело ни было. Просто у всего есть конец. И в случае с болезнью, каким будет конец, выбираешь ты сам.

MAT-RU-2000737-2.0-06/2022

Маме Оксаны поставили диагноз — множественная миелома. В один из дней она просто не смогла подняться с кровати, потому что ее парализовало. Оксана взяла лечение в свои руки, стала для мамы поддержкой и опорой. “Нам сказали, что заболевание лечится, ремиссии поддается, люди с ним живут ни один год”, — вспоминает она, хотя ее мама еще долго не верила врачам, пока не начались улучшения после химиотерапии. Всему причиной — пугающие статьи в интернете.

Постановка диагноза

Оксана: Моя мама — пенсионер, уже пять лет, как вышла на пенсию. Занималась она в основном детьми: помогала родственникам, подруге, нянечкой подрабатывала. Изначально подозрений не было абсолютно никаких, даже мыслей, что это может быть онкология, тем более связанная с кровью. В 2017 году у нее нашли миелому. Назначили КТ (Прим. — компьютерная томография) позвоночника. Это был первый раз, когда что-то подозрительное обнаружили — гемангиому и деструкцию позвонка. Когда это произошло, мы не знали, что это может быть связано с онкологией, с кровью, потому что у мамы болела спина.
Обратились к неврологу, и буквально через два дня ее парализовало. Тогда она жила в Сочи. Меня срочно вызвали, я была там уже на следующий день.

Началась эпопея с врачами — с определением диагноза. Сделали КТ с контрастом — никаких очагов не обнаружили. Но тогда в заключении прозвучало в первый раз “множественная миелома”. Я не придала этому значения, радовалась, что больше нигде ничего нет. На следующий день я задумалась, что же это. Полезла в интернет. Информации было не так много, но то, что я прочитала, меня сразу испугало. Сразу напоролась на статистику смертности, где были, как я позже узнала, устаревшие данные. Сейчас в плане лечения все значительно продвинулось вперед.

“Заболевание лечится”

Маме было очень тяжело в таком состоянии. Она очень активный человек, а тут вдруг — обездвижена. Моральное состояние соответствующее. Раньше она всем помогала, чувствовала себя нужной, а теперь просто лежала.

Неделю пробыли дома. В это время я всеми силами, какими-то только возможно, искала нейрохирургов. Помощь нашла совершенно случайно. На форуме один из онкологов дал свою почту — не лично мне, а тому, кто о помощи просил. Я ему написала, а он ответил, сказал, что попробует помочь.

Я уже даже не рассчитывала, но через некоторое время мне пришло от него письмо. В итоге маму прооперировали: укрепили позвоночник, извлекли гемангиому и отправили ее на гистологию. Тогда диагноз уже подтвердили.

Когда это сообщили, у меня будто вакуум в голове — ощущение тупика. Хочется все перепроверить, думаешь, что ошибка. В тот момент меня поддержали врачи, потому что сообщать такие новости тоже можно по-разному. Они умеют это правильно преподнести и ободрить. Нам сказали, что химию сделают, и все нормально будет. И добавили, что заболевание лечится, ремиссии поддается, люди с ним живут ни один год. Когда такие слова говорят лично, это подбадривает больше, чем форумы в интернете.

Не читать ничего в интернете

Это был удар. Плакала, но не при маме. Бывало такое состояние, что вроде себя настраиваешь, а бывает — руки опускаются. Думаешь, неужели со мной происходит.

Я все время была рядом с мамой в больнице. В Москве мы с мужем, но я в основном одна мамой занималась. Мы были поддержкой друг для друга. Еще поддерживали родственники.

Случались срывы — и у меня, и у нее. Тоже, бывало, залезет в интернет, почитает что-нибудь и понеслось... Я запрещала это делать. Но когда я отлучалась, она, видимо, что-то читала, потом срывалась, говорила, что лечение бесполезно. А я пыталась убедить, что болезнь можно держать под контролем, не надо опускать руки. Планы какие-то старалась с ней строить. И сейчас строим. Что-нибудь вкусненькое принести, вместе фильм посмотреть, обязательно комедию.

Мне кажется, не стоит слишком зацикливаться на каких-то плохих примерах, выискивать плохую статистику, печальный опыт. Не стоит показывать человеку, который болеет, что бывают разные ситуации, лучше все-таки сосредотачиваться на примерах с хорошим исходом. Это и заряжает, и морально настраивает человека. Конечно, если он скажет “Все, я буду умирать” — шансов мало. Очень много зависит от морального настроя.

Страхи и недоверие

Мама очень сильно боялась химии, а после разговора с гематологом курс химиотерапии подтвердился.

У нее случился упадок сил, боялась последствий химии: облысения, набора веса. Я пыталась ее успокоить, но бесполезно. Когда легли в гематологию, прошли первую процедуру, видно, что ей было тяжело, но она держалась. Всего провели 20 процедур облучения.

Она опять поначиталась каких-то ужасов в интернете. Но был результат от процедур, поэтому успокоилась, доверилась врачам, убедилась, что ее действительно лечат. А когда началось улучшение, она прям не ожидала. Радовалась, что может мне по дому помочь. Для нее это так важно быть полезной, не чувствовать себя обузой. Нужно попытаться донести человеку, что это не так, что его никто не собирается бросать. Мы всегда общались с мамой хорошо, были подругами, но в последнее время жили в разных городах. Теперь мы вместе, и я рада, что мы рядом.

Она часто вспоминала, какой была, и сравнивала с собой нынешней. Радовалась любым успехам, когда на носочки могла, например, подняться. Потому что одно время она была абсолютно обездвижена.

Бывало, что из больницы не хотела уходить. У нее после первого курса химиотерапии, когда нас выписали, начались ухудшения. Так и появился страх — вдруг дома рецидив случится, и опухоль вернется.

Помощь есть

В лоб сообщать о болезни не стоит. Знаю историю, когда человеку без подготовки сказали, что у него рак крови. От шока он упал в обморок. Так нельзя. И о шансах на выздоровление, думаю, тоже говорить не стоит, потому что все индивидуально.

Важно не паниковать. Не лить слезы, а пытаться общаться с такими же людьми, кто это прошел. Есть форумы, есть люди, готовые помочь. Советую не замыкаться в себе, идти на контакт, потому что люди друг другу действительно помогают. Мне даже лекарства бесплатно присылали, когда его у нас не было.

Пути решения проблем есть всегда. Нужно находить позитивные истории выздоровления, вдохновляться ими, понимать, что это лечится. Это как хроническое заболевание: можно все держать под контролем. А еще важно быть рядом с людьми, поддерживать их, и не позволять им себя накручивать и жить в плохих мыслях.

MAT-RU-2000740-2.0-06/2022

Одна из проблем, с которой сталкиваются люди с онкодиагнозом, — отсутствие культуры общения с ними. Окружающие не всегда умеют подбодрить, далеко не все информированы о проблеме, думают стереотипами. “Когда пишут: “Как ваши дела?”, что мне ответить? — вспоминает Ирина о самом тяжелом времени в их семье, когда заболела дочь Катя. — Что им сказать, если они каждый день об этом спрашивают?” На такие вопросы часто приходится отвечать дежурными фразами, и разговор не складывается. Хотя, порой, достаточно просто слов поддержки.

17 сентября

Катя: Мой диагноз — острый миелобластный лейкоз М5а. Мы пошли, сдали кровь. На следующий день маме стало известно, что у меня есть бластные клетки в крови.

Ирина: Я сама медработник, я сама видела, что девчонка не очень хорошо себя чувствует. Устает, чаще и дольше болит голова. Спит, но не высыпается.

Катя: Я помню это утро. Воскресенье, 17 сентября, День города в Брянске, день рождения моей бабушки — столько событий. И я проснулась, естественно, с температурой, не очень себя чувствовала. Вижу, родители какие-то сопливые, глаза красные, носы красные. Думаю, что я, наверное, их заразила. Но на следующий день оказалось, что красные носы у них были не от простуды.

Владимир: Получилось так, что когда я узнал, жена работала в смене. Мы узнали это в 2017-м году, 17 сентября. Я работаю в областной больнице — комплекс такой, где все специалисты есть. Но гематологи не дежурят, на ежедневке работают, дежурств у них нет.

Катя: Ну и потом в понедельник мы уже пошли к доктору, стало известно, что у меня лейкоз.

Ирина: Там были бласты уже в крови. Я, конечно, об этом никому еще не сказала. Сутками работала. Катюшка уехала домой, и меня накрыло. Как бы все — бласты в крови.

Владимир: У нас еще в этот день у бабушки было 78 лет, у Ириной мамы. И получается, что она утром звонит, видно, настроилась уже, хотела меня подготовить, но не получилось: слышу в трубке один только плач. Не пойму ничего. Спрашиваю: “Где ты?”. Она говорит: “Еду”. Прошу ее выйти из маршрутки и сам еду за ней. Вижу, она в слезах вся. Она мне и поведала все. Когда в первый раз это слышишь, состояние такое, будто на тебя плиту положили.

Ирина: Как тогда добиралась до дома, можно не буду рассказывать? Потому что унесет.

Владимир: По-моему, Кате мама сообщала, без меня. Сообщили не в этот же день, когда я узнал. Почему? Потому что мы собрались на мероприятие идти к бабушке, и даже бабушке не сказали — никому не сказали.

Катя: Точный диагноз мне поставили уже после первой пункции, которую отправили в Москву, в лабораторию. Там все это проверили, прислали результат и позвали лечиться. Все произошло довольно-таки мягко, я больше в тот момент испугалась даже не за себя, не из-за того, что у меня там какой-то страшный диагноз, а просто за родителей.

“Как дела?”

Владимир: Были такие случаи, это люди просто недалекие, мне кажется. Не многие в курсе, что медицина шагнула далеко вперед. Потому что были такие товарищи, которым рассказываю про пункцию. А для них, если пункция — это уже все... Если взяли пункцию, это уже не человек. Мало информации может быть, кто-то вообще не знает и не сталкивался с этим. Но в основном все больше людей понимает.

Катя: Что в первый раз, когда я лечилась, что во второй, вся моя школа меня поддерживала. Собирали деньги. И каждый, ну, не каждый, а большинство, считало своим долгом написать мне что-то хорошее. Но потом часто этого не хватало, потому что это все происходит какой-то один период, когда люди только узнают о том, что ты заболел. То есть в первый раз они узнали, что их одноклассница смертельно больна. Второй раз они узнали, что все еще хуже. Потом через какое-то время, когда все утихомирилось, наступил такой период, когда не писал никто. И, наверное, мне бы хотелось, чтобы было по-другому. Иногда я вспоминаю, что мне в какие-то моменты, наоборот, не нравилось, что столько вопросов поступает ото всех — каких-то глупых вопросов, как мне казалось.

Ирина: Вот банальное “как вы, как дела?” Когда это каждый день спрашивают, вы представляете, каждый день, а у тебя ребенок лежит с сепсисом. “Как вы, как дела?!” Ну понятно как, когда вот это вот… Как отвечать — не знаю. Причем разговариваешь в больнице с мамами — у всех то же самое. Понимаю, что люди за гранью, вне больницы тоже беспокоятся. Но я не знаю, как ответить на этот вопрос. Я точно так же бы спрашивала. Но поверьте, это так бесит.

Катя: Мне было так неприятно, что человек до сих пор об этом не знает, хотя он мог прочитать, перед тем как мне написать. Или я ему уже говорила об этом, а он у меня еще раз спрашивает. Это сильно задевало именно в тот момент. Но сейчас понимаю, что каждый из этих людей, он сам не знал, что ему делать, как ему лучше поступить.

Ирина: Когда люди пишут: “Как ваши дела?”, как мне им ответить? Понимаю, я бы тоже это спрашивала. Но что им сказать, когда они каждый день пишут: “Как Катя?”. Что мне вам ответить?

Катя: Когда болеешь, тебя любые слова могут задеть, даже если человек писал с самыми добрыми намерениями. Но, кажется, что… человек будто хотел тебя обидеть. И ты обижаешься.

Ирина: Даже не знаю, как научилась разговаривать с людьми. Они начинают меня спрашивать, а я разговор сразу перевожу на другую тему. То есть лучше расскажите мне, что в Брянске, как на работе дела.

Страшно только сначала

Катя: Если честно, мне не кажется, что я прям боролась. В том плане, что я, в принципе, ничего не делала. Делали все врачи, медсестры, моя мама, а я просто принимала все, что они давали.

Владимир: Нужна моральная поддержка. Без нее, кажется, туговато. Без нее, думаю, никак. Поддержка должна быть со стороны родителей, друзей, подруг, товарищей, ребят.

Катя: Двигал вперед план, который мы с мамой вместе придумали еще на нашем первом этапе лечения. Я говорю «мы», потому что мы проходили лечение вместе с мамой. Я лечилась, а мама мне помогала во всем. И мы придумали тогда план, что нужно сделать ремонт в комнате, что нужно купить то и то, что я пойду учиться в фотошколу, буду поступать в университет. Это мотивировало: ты знаешь, что в будущем у тебя это будет.

Ирина: Мне приходилось отвечать, отвлекать ее.

Катя: Помогала, наверное, именно эта вера, что все получится. И вера в будущее, которое точно непременно будет.

Ирина: Я понимала, что это очень длительное лечение, не две недели, но я ей всегда говорила: “Доча, две недели ты там. Когда полегче станет, тебя домой отпустят”. Говорила так, чтобы она не раскисала.

Катя: Мне кажется, в таком случае нужно просто придумывать себе какие-то поощрения, то есть, например, я выйду из больницы, и мы купим вот это. Или я займусь вот этим — то есть то, что тебе больше всего хотелось бы в обычной жизни.

Ирина: Кате было бы лучше, если бы ей просто звонили и не спрашивали: “Как твои дела?” Что она ответит, если лежит никакая, головы поднять не может? А если бы ей просто рассказывали смешные случаи, пусть даже придумывали их. Ну... не надо о болезни лишний раз напоминать.

Катя: Нужно побольше шутить с кем-нибудь: с доктором, медсестрой, соседом по палате, родителями. Смех, юмор, позитивный настрой — это то, что очень сильно выручает в такие тяжелые моменты.

Владимир: Совет для тех, кто заболел, — не отчаиваться, настраиваться только на лучшее. Почему? Потому что наша медицина очень шагнула вперед. Но, в основном, все зависит от родственников. Поддержка должна быть.

Ирина: Боишься этого, только когда диагноз увидел. Тогда страшно, потому что не знаешь, куда и что. Потом о страхе не думаешь. Очень тяжело и родственникам тоже, потому что у всех — нервы, свои амбиции. Через это надо переступать.

Катя: Не позволять себе опускать руки, и печалиться из-за всех ситуаций, обстоятельств. Нужно просто принять, что такой тяжелый поворот случился у тебя в жизни. И это значит, что, наверное, нужно сменить в жизни дорогу, сменить путь.

Ирина: Мой совет — почитать, даже не столько о болезни, сколько о химиотерапии: что это такое, что влечет за собой, как на людей влияет и как помочь.

Катя: Да, теперь изменится немножко жизнь. Может быть, и множко. В конечном счете все, через что мы проходим, определенно приведет к чему-то хорошему. И даже у таких сложных диагнозов и сложных ситуаций, бывают положительные стороны, и их очень много. Очень важно их находить. Для родственников, наверное, важно быть рядом с этим человеком, не только на словах, а просто брать и делать.

MAT-RU-2000738-2.0-06/2022

Когда Кристине поставили диагноз, ей хотелось кричать от боли и несправедливости. Эмоции были настолько сильными, что она даже думала прекратить лечение и умереть. Из депрессии Кристину вытащил Дима — ее молодой человек. «Он героически прошел со мной весь этот путь, как смелый рыцарь, который ничего не испугался», — рассказывает Кристина. А Дима, в свою очередь, уверен, что важно не бояться и идти навстречу своему страху. Только так можно справиться с болезнью.

Чуда не случилось

Кристина: У меня был острый лейкоз. Однажды просто поднялась высокая температура. Думала, обычный грипп, но потом начались кровотечения — обратилась к гематологу. Она нас с супругом пригласила в кабинет и сказала: «Это не грипп, но если еще и гриппом заболеешь или насморком — умрешь. Срочно тебя госпитализируем». Я сказала: «Стоп, стоп, стоп». Позвонила маме, она была в шоке, подумала, это розыгрыш: «Срочно возвращайся домой в Нижний Новгород». На следующий день уже была в Нижнем, поехали в больницу по месту жительства. Там повторно взяли все анализы. Диагноз подтвердился: лейкоз. Нужно начинать курс химиотерапии, но папа не разрешил, потому что не все анализы подтверждали диагноз. Химию отложили, была операция, после которой повторно взяли все анализы. И бласты (раковые клетки) каким-то образом исчезли из моего организма. Это было чудо.

Так жила полгода, все было хорошо, вернулась к нормальной жизни и думала, что болезнь и все, что со мной произошло, — ошибка, недоразумение. Меня это точно не коснется. Но через полгода снова начались ухудшения, вернулись кровотечения, которые не останавливались без лекарств и врачей. Тогда уже из Нижнего Новгорода меня направили снова в Москву, так как там есть специализированные клиники по заболеваниям крови. Начали проводить полноценное обследование. В 2014 году сообщили, что диагноз окончательно подтвердился, но в моем случае нет смысла делать химиотерапию, так как этот вид заболевания не лечится таким образом — нужна трансплантация костного мозга.

Дмитрий, муж: Сейчас я уже супруг Кристины, тогда был молодым человеком, парнем. Мы не верили в происходящее, думали, что это не про нас и, наверное, какая-то ошибка, просто неправда и все. Но когда диагноз подтвердили, было страшно. Было непонимание — что делать дальше? Потом я просто успокоился, понял, что все будет хорошо.

Кристина: Была злость из-за того, что я настроилась: этот диагноз — ошибка. В первый раз же получилось, и он не подтвердился — бласты исчезли. И в этот раз думала, что так будет, верила. А тут получалось, что весь мир рушится, и мне придется с этим столкнуться. Пришла к себе в палату и, наверное, час билась головой об стенку, кричала. Не в голос, но это был сильный крик во Вселенную. Ты сначала отвергаешь все, что тебе говорят, не хочешь это воспринимать. В голове: «Стоп, нет, это не моя история. Я в нее входить не собираюсь». Не хочешь сталкиваться с этой проблемой и решать ее.

Где-то через час после истерики вспомнила, что ровно год назад получила сообщение во Вконтакте, что одной девушке нужна помощь: требовалась пересадка костного мозга, так как ей поставили диагноз — миелодиспластический синдром (Прим. — у значительной части больных МДС через некоторое время развивается острый миелоидный лейкоз). И я сделала репост. Пролистываю всю свою ленту на год назад, нахожу этот пост, пишу ей. Она отвечает, что сделали пересадку две недели назад, что все хорошо, и у меня будет все хорошо. Этот человек дал мне такую веру, я увидела живой пример. Она меня очень сильно зарядила энергией на позитив. И тогда я сказала себе, что я согласна. Увидела путь, по которому надо пройти. А в конце него — выздоровление. Потому что долгое время ни один врач не понимал, что конкретно со мной происходит. А тут есть диагноз и четкий план действий, которого надо держаться, чтобы жить долго и счастливо.

Ты не один

Кристина: Я родом из Нижнего Новгорода, родители живут там, а в Москве у меня нет ни родственников, ни друзей, рядом был только мой молодой человек, сейчас уже муж. Он заменил мне всех и все. Он стал для меня и мамой, и папой, и другом, и психологом. Все время проводил со мной, защищал, успокаивал, терпел истерики, кормил с ложечки. Ну, в общем, было очень много страшных вещей, но он героически прошел весь этот путь, как смелый рыцарь, который не испугался ничего, а принял сильное решение остаться со мной. Хотя я сопротивлялась и говорила, что ему лучше уйти, потому что неизвестно, чем эта история закончится. Но человек взял все в свои руки и сказал, что будет до конца.

Дмитрий, муж: Я воспитан в семье, где родители мне объяснили, что если у близкого есть проблема, ты не имеешь права уйти, сделать шаг назад. И мне уверенность давало, наверное, то, что Кристина — часть моей семьи. Хоть она и не была тогда моей законной женой, мы вместе — другого варианта нет. И все будет хорошо.

Кристина: Когда в первый раз поставили диагноз, я была в Нижнем, а у него — работа в Москве. Он ехал на поезде, чтобы просто увидеть меня в окошке пусть даже больную, кривую, помахать мне рукой и потом обратно уехать. Это было героически.

Дмитрий, муж: В первую очередь ты должен человека поддержать морально, то есть, чтобы он осознавал, что ты рядом, на тебя можно опереться. Во вторую очередь, как мужчина, который должен решать такие вопросы, нужно понять, где найти денег, как двигаться, как привлечь родственников, друзей, чтобы успокоить человека.

Были моменты, когда Кристина отказывалась от всего. Говорила, что ей никто не нужен, и она сдается. И я сказал ей, что, наоборот, нужно о проблеме всем рассказывать, не молчать. Найдутся те, кто поможет.

Побыть слабым мог только перед мамой, показать, что мне реально тяжело морально, психологически. Близким друзьям тоже все рассказал сразу. Я не говорю, что они прям… я перестал с ними общаться, просто, наверное, ожидал от них другой реакции — этого не объяснить. Просто сделал выбор: у меня было много друзей, а стало мало, зато точно знаю, что они настоящие, они прошли со мной это, поддерживали.

Мой лучший друг, когда только все началось, работал пять дней подряд, а нам нужно было срочно везти Кристину в Нижний Новгород. Своей машины у меня не было на тот момент. Он приехал, мы с ним вечером выехали из Москвы, а утром вернулись обратно. То есть отвезли Кристину и вернулись — всю дорогу он был за рулем, а на следующее утро шел на работу. В моем понимании друг — это человек, который жертвует ради другого человека, и соответственно, в тот момент понятно было, кто жертвует, а кто — нет. Мне тоже была нужна поддержка. В любом случае один ты с этой проблемой не справишься.

Не показывать слабость

Кристина: Очень важно не замыкаться в себе, быть в социуме. Продолжать общаться, выходить на связь с друзьями, сразу дать четко понять, что, мол, давай общаться, как раньше, не будем обсуждать болезнь: рассказывай мне сплетни, рассказывай мне байки, шутки. Ко мне приходили волонтеры, говорили о своих проблемах, а я помогала их решить — меня это сильно отвлекало.

Мои друзья и знакомые не могли приехать ко мне, потому что они в Нижнем, а я в Москве. Они говорили: «В следующем году с тобой встретимся, все отметим». Никто даже мысли не допускал, что все может плохо кончиться. Все — врачи, родители, муж — говорили, все будет хорошо». И я верила их словам. Да, было по-разному. Когда на жестких препаратах, когда после пересадки тебя нет фактически, ты умер, и нужно заново возродиться, все болит. У тебя нет клеток в организме, потому что все убили сильной химией. Было страшно. Думала, что будет с близкими, если умру... Говорила себе, что у меня нет права облажаться.

Дмитрий, муж: Для меня самое тяжелое началось, когда она вышла из больницы. Это был вообще треш. Кристина после химиотерапии, я это осознавал, разумом понимал, но эмоциональных моментов было много. Это ежедневный удар. Она взрывалась, психовала, у нее болели ноги, руки, кости, не спала, плакала. Успокаивал, как мог. Катал ее в машине, чтобы она уснула.
Самое главное — не показывать, что тебе страшно. Если бы показал ей свою панику, как сейчас описываю, то все… Кристина лежала в больнице больше полугода, приходил к ней с работы как домой, привозил пакеты: перец, помидоры, огурцы, сыр, мы делали прямо в палате салат. Включали кино, иногда там ночевал на лавке, на уголочке кровати. Будто ничего и не случилось...

Кристина: Раковому больному нельзя говорить, что где-то есть человек, которому еще хуже, и ты держись. Понятно, что бывает еще хуже, но хочется почувствовать, что человек разделяет твою беду и сопереживает.

Дмитрий, муж: Важно не бояться неизбежного. Смотреть на все открытыми глазами и идти вперед, навстречу проблемам, беде. То есть не бояться. Если будешь бояться, этим страхом заразятся остальные, и все пропало.

Кристина: Не нужно опускать руки и сдаваться. Что бы не говорили врачи, чудеса случаются. Не нужно бежать от проблемы, лучше ее принять, поблагодарить, что пришла в твою жизнь. Она сделает тебя сильнее, и жизнь станет лучше.
Не нужно ничего бояться. Нужно быть смелым: рано или поздно мы все умрем. Не нужно бояться этого слова. Не нужно бояться самой смерти. С кем бы я ни общалась, с людьми, которые прошли через такой же диагноз, все они говорят, что их жизнь стала полноценней. Нужно мыслить, верить и идти вперед.

MAT-RU-2000739-2.0-06/2022

«Поздравляем, у вас лимфома», — именно так врачи сообщили диагноз Наталье Арцимович. И тогда это действительно звучало неплохо, потому что самые страшные подозрения остались позади, впереди был курс лечения. Все это время рядом с Натальей были ее муж Дмитрий и сын Миша. «Меня всегда выбешивало, когда кто-то мне говорил «держись» — покажите тот поручень, за который мне взяться», — говорит Наталья. Но так было до тех пор, пока не поняла, что держаться ей во всех смыслах нужно за свою семью.

«Готовьтесь к самому худшему»

Наталья: Сейчас я домохозяйка, чему несказанно рада. До декрета занималась очень интересной работой — руководила одной из частных стоматологических клиник в Санкт-Петербурге. Когда ребенку было 2,5 года, мужу предложили поработать в Сколково. Контракт был на полгода. Мы решили всей семьей туда перебраться, почему бы нет? Прикольно. Переехали, контракт продлили, мы там подзадержались.

Однажды зимой после Нового года почувствовала легкое недомогание. Решила, что простуда. Заметила увеличенные паховые лимфоузлы, думаю, наверное, грыжа — с ребенком на ватрушке перекаталась. Пошла к врачу. Меня осмотрели и поставили предварительный диагноз: деменция и вегетососудистая дистония.

Дело в том, что я сама училась в мединституте в Санкт-Петербургском Первом меде, но недоучилась. Так как я была связана с медициной и вообще логически мыслить умею, мне показалось правильным сдать анализ крови и сделать УЗИ этих лимфоузлов. С этого момента и началось мое везение, потому что УЗИ мне сделали сразу же вечером. Врач-диагност предупредил: готовьтесь к худшему. У вас заболевание крови.

Дмитрий: У меня вообще руки опустились, подозрение на лейкоз, что делать? Был растерян. Каждый день звонил, спрашивал, что там, но точного диагноза не было. Незнание выбивало из колеи. На работе думал не о работе, а о том, какой будет диагноз. Понимал, что через это надо будет пройти, что не надо от этого открещиваться, что само оно не пройдет...

Если есть хоть малейшее подозрение, надо бежать, проверяться, а родственникам — не паниковать. Потому что в панике ничего не сделаешь, правильное решение не примешь. Родному человеку надо показать, что ты спокоен, что ты рядом, что не бросишь.

Наталья: Девочка из регистратуры по телефону сказала, что если у вас есть направление и вам срочно нужно попасть на прием, все в порядке живой очереди. И я поехала. Меня приняли, но наорали, потому что прописка у меня питерская, живу я вообще в Мособласти и приперлась в федеральный центр без записи! Потом я подсунула ей свой анализ крови, а там гемоглобин — 57 и тромбоциты — 30. Она посмотрела на меня, на мои анализы и сказала: «Вас сейчас примут»... Это был первый звоночек. Я поняла, что дела совсем плохи.

В этот день мне сделали пункцию костного мозга из грудины, и через два часа вышел доктор: «Я вас поздравляю, у вас лимфома». Я поверить не могла: «Нормально у вас тут вообще с чувством юмора, ребята? Вы серьезно меня поздравляете?» Тут вышла заведующая, оказалось они меня действительно поздравляют с лимфомой, потому что она лечится лучше, чем лейкоз, который мне ставили предварительно. Послали за вещами, чтобы потом госпитализировать.

Возвращаюсь домой, ошарашенная, сообщаю: «Дорогой, у меня лимфома, и завтра я ложусь на госпитализацию». Дима сразу сказал, что мы остаемся здесь. Зачем искать что-то лучше, когда здесь уже начался процесс. Проблема — с кем оставить ребенка. Нужна была няня, либо кто-то из родственников, кто мог бы остаться. Но мои родственники не могли приехать, няня — это дорого да и ребенку нужно время,чтобы привыкнуть к постороннему человеку. Остался дедушка, отец моего мужа. Единственный человек, у которого мы могли попросить помощи. Я очень хорошо помню, как Дима вышел звонить папе, стоял отвернувшись. «Папа, у Наташки рак крови», — и заплакал.

Дмитрий: У меня мама умерла от рецидива, и я знаю, как все слишком быстро происходит, раз — и нет человека. Пришлось отца привлечь с Мишкой посидеть. Натаха вообще никому не говорила из своих родственников. Сказала, что у них своих проблем полно и лучше их не трогать.

Я отцу набрал, говорю, Натаха заболела, у нее рак крови — тогда был только этот диагноз известен. Тишина. Я спрашиваю: «Пап, ты там как? Сидишь, стоишь?» Он сказал, что все нормально и спросил, нужна ли нам какая-то помощь. И через пару дней приехал. Мне так нужна была поддержка со стороны и я ощутил ее. Честно, я расплакался, было очень страшно. Отец меня успокоил: «Все нормально. Вылечитесь. Я приеду, помогу. Все будет хорошо». Эти его слова привели меня в чувство.

Элементарная помощь

Наталья: Важна даже банальная бытовая поддержка — купить продукты, помочь с уборкой, готовкой. Однажды после того, как я заболела, в инстаграме меня нашла приятельница из соседнего дома, с которой мы пару раз пересекались на площадке. Она наткнулась на один из моих постов и предложила помощь.

Это было так круто, не передать словами, аж мурашки по всему телу! Осознание того, что человек говорит «я приду, приготовлю обед», дорогого стоит. Именно такая поддержка нужна, потому что для человека в обычном состоянии это элементарно: почистить картошку, приготовить суп, убрать квартиру. Но это нереально, когда ты на химии: пальцы выкручивает, и руки не слушаются. Мишка, конечно, помогал мне морально. Он слишком быстро повзрослел.

Миша: Я ее целовал, обнимал. Кормил таблетками, с уборкой помогал.

Наталья: Я включала Мишке мультики и говорила, что подремлю немного. Потом просила сварить кофе в кофемашине. Он прибегал на кухню, включал ее, спрашивал какая кружка мне нужна. Дотягивался до сахара. Делал мне кофе, пока я приходила в себя. И это очень помогало.

Тонометр мог принести, таблетку подать. Вроде мелочь, но это очень круто и прикольно, что у меня растет мужчинка, который готов помочь.

Дмитрий: С ребенком посидеть, посуду помыть, в магазин сходить — такая, например, помощь нужна. Ну и слова поддержки тоже.

«Неумирающая» женщина

Дмитрий: Жена после капельниц приезжала и ложилась. А я тащил ее гулять. Однажды предложил сходить на фотосессию, чтобы отвлечься. Она сначала отнекивалась, но потом согласилась.

Наталья: Это была фотосессия в стиле ню! Я оказалась не готова. Спросила у мужа: «Ты нормальный вообще?» А он ответил: «А когда еще?»

Химии не было уже месяца два, волосы стали отрастать, был такой непонятный пушок, какого-то мышиного цвета. Он предложил побрить меня на лысо — все равно после трансплантации все облезло бы. В итоге он сбрил мне ровно половину и ушел. Я сижу в ванной, не могу выйти, чтобы не разнести остатки волос по всей квартире. Муж вернулся с телефоном и начал фотографировать, потом позвал Мишку. Прибежал ребенок: «Мам, у тебя половина лысая, а половина с волосами». Все смеялись.

Дмитрий: После очередной капельницы была хорошая погода. Лето, 25 градусов. У меня самокат, хотел покататься, и ребенок тоже. Но Натахе было очень жарко, она не хотела с нами ехать. Я ей сказал: «Садись в машину, я включу кондиционер, а приедем в парк, в теньке полежишь, воздухом хоть подышишь». Кое-как уговорил, когда сказал, что Мишка очень хочет поехать.

Наталья: Этот человек вообще не относился ко мне, как к умирающей женщине. Я честно пыталась впасть в уныние, иногда даже хотелось — я же умираю, у меня рак! Но когда в нашей жизни появились электросамокаты, каждые выходные Дима предлагал покататься. Но я отказывалась, хотела полежать дома. Уговаривал меня, мол и там полежать можно. Так и было: мы приезжали, они оставляли меня на лежаках, а сами уезжали кататься.

Дмитрий: Ты не должен считать его заболевшим или каким-то еще, это такой же человек, та же самая жена. Она не поменялась. Да, стала лысая. Стала прикольная. Мне повезло с женой. Она не из тех, кто сдается. Иногда, правда, приходилось «попинывать» ее и убеждать, что, в конце концов, все будет нормально.

Пять недель после трансплантации в больничной палате подкосили ее. Через две недели она начала сдаваться, и тогда я сказал ей: «Натаха, соберись. Мы здесь с тобой, мы тебя ждем, сын пока дома собирает конструктор». Он медленно его собирал, но собирал же. Так и в лечении. Все постепенно.

Самое страшное для меня было, когда Натаха уезжала на лечение, а я один оставался с Мишей. Он утром просыпался, мамы нет, и накануне была истерика из-за этого же. Я его прекрасно понимал, страшно: он плакал, а я не знал, чем помочь. Обнимал, целовал, но он хотел видеть маму. А мамы нет рядом. Отвлекал как мог.

Миша: Там вот стоят электрические самокаты, я помогал папе их собирать и разбирать, иногда чинить.

Дурацкое слово «держись»

Дмитрий: Как есть, так и сказал, что у мамы болезнь серьезная, что маме надо ездить лечиться. Болезнь, от которой мама может умереть. Заплакал, но в этот момент мама была рядом.

Наталья: Ради него это все, у меня есть, ради чего стоит жить. Оно болтает в соседней комнате. Потому что я хочу видеть, как он растет. Хочу видеть, каким мужчиной он станет. Я уже в прошлом году его первую любовь пропустила. А я не хочу пропускать, хочу видеть этих девчонок, может даже, хочу поржать над этими «отношениями», пока он не видит.

Меня, например, выбешивало слово «держись». Покажите мне, пожалуйста, этот поручень, за который мне взяться. Одна женщина мне сказала: «Ваш ребенок, вот за него держитесь». И тогда меня чуть-чуть отпустило. Но фраза эта, ну она настолько… Особенно в соцсетях. Она похожа на отписку, мол «ты давай там держись, а мы пошли жить своей жизнью, нормальной, здоровой, где вот этого всего нет».

Давайте будем честными, химиотерапия убивает не только раковые клетки, все лечение бьет по мозгам очень сильно. Вспыльчивость, перепады настроения, даже одна случайная фраза может выбесить. Лучше молча уйдите, так будет честнее. От меня многие отписались. И я рада, если честно, что нет этого шлака рядом.

Диалог наше все: разговаривайте с мужем. Бывает, чувствую, что взрываюсь, и лучше меня не трогать. Или, наоборот, нужно, чтобы он побыл рядом. Все мы мыслим по-разному, абсолютно разными категориями и разными образами. Нужно говорить мужчине прямо. Если я хочу воды, не надо говорить, что меня мучает жажда, попросите конкретно воды комнатной температуры в белой чашке, с квадратной ручкой. Все. Вот так нужно разговаривать.

Дмитрий: Идти до конца, не останавливаться на полпути. Путь сложный, я знаю это. Главное, не поворачивать назад, если что, идти в другом направлении, в альтернативном. Поддержка может быть разной. Человек не должен оставаться один.

Наталья: Если бы я послушала первого терапевта и ничего не стала бы делать, неизвестно, чем бы все закончилось. Если бы послушала администратора и ждала своей записи в Институте гематологии, неизвестно, где бы я сейчас была. Поэтому хочу сказать всем, кто находится в начале, в середине или, слава богу, в конце пути к выздоровлению — прите до конца! Лечиться. Быть рядом друг с другом. Кайфовать. Даже во время лечения можно найти кучу поводов, чтобы кайфануть. Ну и… поправляйтесь!

MAT-RU-2000736-2.0-06/2022

Елена: Я родилась в Брянске, и не планирую никуда переезжать. Спокойная здесь жизнь, размеренная. Я бывала в Москве и поняла, что столица — не мой город: очень много людей. Хотя, в период пандемии Москва была прекрасна!

Мама Елены: Лена хороший ребенок. Золотой ребенок. Она спокойная жизнерадостный девочка, послушная. Даже с ней маленькой вообще проблем не было. Некоторые дети не слушаются, капризничают, а Лене скажешь: «Нет!» — значит нет.

Муж Елены: Лена очень уравновешенная, спокойная, мудрая. Молодец! Везде — в жизни, на работе — все у нее по полочкам, четко.

«Врачи удивились, что я добралась своими ногами»

Елена: Первые симптомы появились в начале 2019 года. В феврале я удалила зуб мудрости, и после этого у меня очень долго держалась температура. На теле появилась сыпь — красненькие точки. Мама — она медик — посоветовала сходить, сдать анализ.

Муж Елены: Лена сдавала анализы, и с каждым разом уровень тромбоцитов у нее падал все ниже и ниже. Внешне она выглядела нормально, бледнее, правда, чем обычно. Посмотришь, вроде нормально, но румянца, свойственного здоровому человеку, нет. Потом были еще анализы, и тогда-то стало понятно — что-то не так.

Елена: Я стала обследоваться. Обратилась к гематологу, который назначил много новых анализов. Делали и биопсию костного мозга, и трепанобиопсию, но диагноз никто не мог поставить.

Мама Елены: Тяжело это, осознавать, что я ничем Лене помочь не могу. И никто не может, потому что диагноза нет. Мы уже по второму кругу по гематологам и ревматологам пошли...

Елена: Диагноза не было, а потому и препаратов никаких мне выписать не могли. Тромбоциты держались на уровне 80 тысяч — это ниже нормы, — но я себя чувствовала прекрасно, продолжала работать.

Мама Елены: В один прекрасный день Лена с Ваней нас, всех родителей, собрали вместе, и объявили, что ждут ребенка.

Елена: В октябре я уже обратилась к гинекологу, чтобы встать на учет. И тут снова упали тромбоциты. Меня положили на сохранение в наш брянский перинатальный центр. Срок шел, тромбоциты падали все ниже. А мне в это время нужно было ехать на плановую консультацию к ревматологу, в Москву. Врач нашего перинатального центра поехал со мной. В Москве положили в больницу, стали брать анализы и обнаружили шистоциты в крови. Это симптом болезни, которую у меня диагностировали — ТТП (тромботическая тромбоцитопеническая пурпура или синдром Мошковица).
Из перинатального центра меня срочно перевели в центр гематологии, где, собственно, всю беременность я и наблюдалась. Когда меня привезли в гемцентр, врачи удивились, что я добралась своими ногами, а не на скорой. Потому что тромбоциты на тот момент были катастрофически низкими. Меня сразу же положили в реанимацию

Выбора нет

Муж Елены: Естественно телефоны в реанимации нельзя, связи не было. Ситуация пугающая: взяли и ее, беременную, поместили в какой-то московский медцентр, а мы не знали где она, что с ней. Нам сказали: звоните на горячую линию. А там нам ответили, что пока информации дать не могут. Нужно, мол, с врачами разговаривать.

Елена: В центре мне ежедневно проводили плазмообмен. Когда тромбоциты повысились, перевели в центр акушерства и гинекологии, чтобы наблюдать беременность. Там же должна была продолжаться регулярная процедура плазмообмена. Но, почему-то, я не приняла плазму. Тромбоциты стали снова падать. Дошло до того, что собрался консилиум, обсуждали вероятность прерывания беременности. Приезжали мои родители, муж, свекровь…

Муж Елены: Нам сказали тогда, что надо спасать либо Лену, либо ребенка. А диагноза все не было. Мы решили уже, что надо во что бы то ни стало спасти Лену. По факту, выбора-то и не было. А потом центр гематологии опять забрал Лену. Специалисты сказали: спасем мать и ребенка спасем!

Мама Елены: Мы приехали из Москвы домой. На следующий день Лена позвонила и сказала, что ее перевели в гематологию и будут сохранять беременность. Это просто... чудо.

Елена: Вплоть до 30 декабря лежала в реанимации, пила гормональные таблетки. по- прежнему каждый день проводили плазмообмен. И врачам удалось поднять мои тромбоциты! Беременность протекала хорошо, но уехать из Москвы домой мне так и не разрешили, сказали, что до самых родов я «должна быть где-то рядом».

Муж Елены: Когда узнали диагноз, намного легче жить стало. Это была отправная точка. И врачи знали, как лечить, и мы уже понимали, что это за болезнь, как она будет проявлять себя, какие осложнения могут быть у Лены. Теперь это можно было контролировать. Врачи в центре взялись за Лену основательно.

Елена: Муж от меня не отходил последние три месяца. Как раз тогда началась пандемия. У него на работе был простой, и он приехал в Москву. После Нового года мое состояние улучшилось в разы, тромбоциты подняли аж до двухсот пятидесяти. Я себя чувствовала прекрасно.
В центре акушерства и гинекологии мне до этого говорили, что роды нужно провести как можно раньше, и что придется кесарево сечение делать. Но в центре гематологии были против, настаивали, что ребенка я должна вынашивать столько, сколько смогу, и рожать сама. Вот мы и дотянули до тридцати шести недель. Тридцать шесть и две.

«Провидение помогло»

Мама Елены: У нас очень хорошие родственники! Поддерживали все! И коллектив на работе, и подруги помогали. Мой муж, конечно, больше в себе это все переживал, не напоказ. А иногда меня одергивал, даже ругал: «Так, перестань! Зачем ты так делаешь?! Надо есть! Надо спать! Надо... Надо!»

Муж Елены: Когда сталкиваешься с такой бедой, нужно пытаться что-то сделать! Не садиться и плакать, и ждать непонятно чего. Надо помогать человеку двигаться вперед. Надо где-то черпать оптимизм. Надо придумывать себе какие-то дела, чтобы не сидеть дома, не грустить, не плакать в подушку.

Сейчас уже год, как я родила. Я знаю, за это время диагноз, как у меня, поставили многим. Но медицина точно не стоит на месте, тем более в Москве. И даже с синдромом Мошковица, или тромботической тромбоцитопенической пурпурой, есть все шансы выносить ребенка, родить. Когда ставят такие страшные диагнозы, настраиваться нужно только на лучшее.

Мама Елены: Герой — это моя дочь! Я это ей сказала сразу, когда он приехала из Москвы, привезла эту крошку. Так и сказала: «Дочь, ты — герой»!
Какие же хорошие добрые врачи нам встретились! Наверное, Провидение помогло. Все так хорошо сложилось, начиная с того, что доктор из перинатального центра нас отвез в Москву. Все у нас хорошо закончилось.

MAT-RU-2105929-1.0-10/2023

Невыносимая боль в животе, с которой Иван обратился в клинику в 2020 году, поставила врачей в тупик. Бессонные ночи из-за боли превратились в кошмар. Специалисты только разводили руками: почти два месяца анализов и обследований ничего не дали. И только когда к боли добавились обмороки, потеря речи и осознанности, врачи смогли поставить диагноз: синдромом Мошковица или тромботическая тромбоцитопеническая пурпура — редкое аутоиммунное заболевание. Но в этот момент Иван уже был в реанимации.

«Залюбленный» ребенок

Я родился в Нижневартовске, что в Тюменской области. Снежный небольшой город нефтяников. Сибирь. Ребенком был активным, рос на два города: Нижневартовск и Москва — дедушки бабушки были все в столице. На лето родители старались привозить меня к ним, считали, что московский климат лучше северного.

У меня есть сестра, старше меня на 13 лет. Получается, меня воспитывали трое: мама, папа и сестра. Словом, вниманием обделен не был — залюбленный ребенок.

Мы с сестрой, можно сказать, выросли на даче у бабушки. Иногда выбирались с родителями на море, но я не люблю такой отдых, когда нужно лететь на самолете в другую страну. Мне больше нравятся озера, реки — это свое, родное, хотя и в южных странах, конечно, тоже красивые места и природа. Но, если вставал выбор — на море или на дачу к бабушке — я выбирал дачу.

Муж лежит, «мурлыкает»

Жена готовила подарок тестю, ей не хватало ингредиентов, и я пошел в магазин. Купил, вышел и упал. Кружилась голова. Доплелся до дома кое-как, у подъезда снова упал. Вскарабкался на лавочку, сидел, думая, что надо жене позвонить, но состояние было такое, что и до телефона дотянуться не мог.

Отдышался чуть, как-то сумел зайти в подъезд, подняться в квартиру. Отдал продукты, рассказал, что случилось. Надо было полежать, прилег, провалился в дрему. Через полчаса, наверное, попробовал позвать жену. Не получилось — пропала речь. Испугался, но куда сильнее занервничала она: муж лежит, «мурлыкает» что-то непонятное...

Последнее, что помню: она вызывает скорую. Потом рассказала, как врачи со мной пытались разговаривать, просили сесть, поставили катетер и капельницу. А я, видимо, смотрел на них, но не понимал, чего от меня хотят, стонал, но не разговаривал.

Меня привезли в семидесятую больницу. Отрывочные проблески воспоминаний: врач со мной разговаривает, пытаюсь отвечать. Что-то спрашивает жена, но я уже осознаю, что меня не понимают. Киваю, что-то пытаюсь объяснить. Бесполезно.

Сделали МРТ, которая ничего не показала, отвезли в палату. Жена — понимать-то я понимал, просто ответить не мог — сказала, что сейчас сделают пару анализов и мы еще, возможно, сегодня увидимся и пообщаемся. Но в тот день со мной разговаривали только врачи, заведующий отделением и больницей.

Я начал теряться во времени. Помню, как с женой пытался по видеосвязи поговорить, тяжело, обрывками. Числа 24 февраля я совсем отключился.

Что за состояние... Ничего не помню. Дня четыре так лежал. Заходили врачи, брали анализы, пытались поставить хоть какой-нибудь диагноз. Супруга потом рассказала, целый литр крови у меня забрали.

Диагноз был поставлен: синдром Мошковица , это заболевание крови такое. Меня сразу же перевезли в другой медицинский центр, специализирующийся на таких болезнях.

Уже в центре, 28 февраля я «включился». Но не до конца. Где я — не понимаю. Кто эти люди? Что это за место? Трубки и капельницы тянутся ко мне. А, больница! Но почему я здесь?

Горло пересохло, склеилось. Пить. Пить. Пить! Я не разговаривал, а пищал, как мышонок. Помню, вижу врача, молю принести попить. Мне, само собой, тут же дали воды, но пара глотков — и она тут же вышла. Это было жуткое состояние. А пить хотелось отчаянно. Отставляю стакан, смотрю на врача, он говорит: «Слушай, нам ведь воды не жалко, понимаешь? Но сам видишь, не получается пока. Потерпи чуть- чуть, таблеточку дадим, все пройдет». И правда — прошло, через какое-то время лекарство подействовало, и я уже спокойно пил.

Потом и голос вернулся. Прошла пара дней, первого числа я уже мог худо-бедно говорить и с телефона врача позвонил близким, рассказал, что я, в принципе, жив.

А череда капельниц, уколов, обследований продолжалась.

Боль и сон

Еще до этого, до больницы и диагноза, у меня заболел желудок. Где-то в середине января началось. Сходил в поликлинику, меня обследовали сказали, что ничего у меня нет, посидеть, дескать, недельку на больничном надо, и все. У меня тогда на ногах точки появились, я уже потом узнал, они называются пурпурами. Врачи на это не обратили внимания.

Наступил февраль, желудок болел невыносимо. Дошло до того, что я не мог засыпать лежа, только сидя, и уже потом как-то укладывался. У меня грыжа пищевода — мне достаточно давно поставили этот диагноз, но в частной клинике, куда я обратился, собрали анамнез, сделали гастроскопию, УЗИ, словом — все анализы, но связи грыжи с болью не нашли. Вообще ничего не нашли, никаких видимых предпосылок к заболеванию. Руками разводили, говорили, что не понимают, откуда у меня такие боли, что даже спать не могу.

Потом, в больнице, где меня спасли, спрашивали, был ли у меня стресс, который мог привести к обострению. Я не могу выделить какие-то особенные стрессовые ситуации. По натуре я в принципе человек достаточно импульсивный.

Первые шаги

Был момент такой, немножечко забавный. Я после того, как очнулся, улыбался всем врачам. Когда мне хорошо, у меня всегда улыбка на лице. А заведующий, видимо, подумал, что у парня на фоне этого всего поехала крыша. Даже психиатра подключили, и энцефалограмму головы сделали. Со мной и психолог поговорил. Лечащий врач реально нервничал, переживал. Он — смешно сказать — даже позвонил моей супруге и спросил: «Он у вас всегда такой?» Она ответила: «Ну, когда у него все хорошо, да».

Очень хотелось увидеть жену, маму, сестру, но никого в реанимацию не пускали из-за угрозы коронавируса. Не хватало домашнего тепла, и было немного страшно. Открываешь глаза, и не понимаешь какой сегодня день. Мне одно время вообще почему-то казалось, что на улице лето. Просыпался, думал: «Здорово там, жара, природа, на озеро поеду…». За окном был лютый февраль.

Врачи заходили чуть ли не каждые 20 минут спрашивали, нужно ли чего. Намучились они со мной, я так понимаю, знатно. И вот я постепенно начал осваиваться в своем теле. Через какое-то время уже мог сам ходить в туалет. Хотя, когда тебя с двух сторон поддерживают медсестры и врачи, «сам» — громкое заявление. Все боялись, что ноги еще не очень крепкие, долго лежал ведь. Боялись, что упаду и лоб расшибу в придачу ко всем. «Сам не ходи. Давай мы тебе поможем!», говорили.

Поэтому вот эти первые дни запомнятся мне надолго. Тело отказывалось принимать факт, что 23 февраля ты еще мог ходить, а первого марта уже сам с кровати подняться не можешь. Чтобы встать — нужна поддержка. Шажок, другой, получается, вроде, но понимаешь ведь, что, если тебя сейчас отпустят, просто просядешь на ватных ногах.

Прошло время, я уже пытался вставать сам по чуть-чуть. Конечно, персонал переживал. Над кроватью висела видеокамера, и как только я вставал, сразу же приходил кто-то.

А у меня появилось такое дикое желание ходить. Старался вообще не сидеть, просто вышагивал по палате.

Мне очень помогло восстановиться спортивное прошлое. Заведующий отделением тоже понял, что я бывший спортсмен — так быстро шла реабилитация.

Хотелось двигаться, хотелось дышать, хотелось выйти на улицу. А все говорили: куда ты собрался, сиди, ведь и по палате-то неуверенно ходишь.

Хорошо, что через пару дней, к вечеру, ко мне в палату подселили Сергея (привет тебе, Сергей!). Стало веселее. А то один телевизор и даже мобильного нет. Хотя, я думаю, хорошо, что не было. Телефон в таких случаях не особо и нужен.

Принятие

Перед выпиской лечащий врач оставила свой номер, сказала: «Не дай бог, что, ты набирай, будем на связи, будем тебе оперативно помогать». И знает, уже дома у меня поднялась температура. Мы с врачом связались, она сказала, какие лекарства принимать. Ну и отпустило.

Но вот на вопрос, что со мной будет дальше, врач дала мне неоднозначный ответ:

«Болезнь придушили, а что будет дальше, никто тебе не скажет».

На сегодняшний день, насколько я понимаю, эта болезнь не так хорошо исследована, чтобы ее можно было хорошо понять и спрогнозировать. Это трудно принять, но я не унываю. Про болезнь не думаю. Было и было. Воспринимаю это как какое-то отключение временное, будто обновление системы: словно подремонтировали меня. Двигаемся дальше, словом.

Но перевернулась во мне после этого, конечно, многое: восприятие жизни, мира, своих действий. Я понял замечательную вещь: жизнь сегодня, а что будет завтра — никто не знает. Раз так, надо прожить сегодня тот максимум, который ты можешь себе позволить.

Время в больнице, осознание того, что ты болен, оптимизма никому не добавляет — тут и до депрессии недалеко. Но мне очень помогало выкарабкаться чувство, что меня любят, меня ждут, ценят. Близкие люди, просто хорошие люди. Вот, парень-сосед помогал мне спускаться к скорой помощи, вывозил меня на кресле помогал обуваться. Со слов жены пересказываю, опять же, сам-то я этого не помню. Да и после выписки он меня возил в больницу. Я тоже старался не наглеть, не садиться ему на шею – сам через какое-то время сел за руль. Это для меня было очень важно.

Важно просто понимать, что есть люди, на которых ты можешь положиться, с которыми можешь поговорить. И не обязательно о болезни. Я вообще благодарен всем друзьям, что они не докучали расспросами о болезни. Позвонят: «Как ты, все нормально? Ну слава Богу!», и лишнего не спросят.

Если меня из этого состояния вытянули, смогут вытянуть и других ребят. Это здорово! Думаю, человеку, который через такое прошел, не нужно постоянно думать о болезни. Я не говорю, что так правильно, но мне кажется, это лучший вариант. Да, болезнь где- то внутри. Ну и пусть она там будет, чего о ней думать? Надо жить, надо радоваться жизни, не опускать руки. Позвонить, пообщаться, встретиться, увидеться, что-то сделать, куда-то съездить. Не нужно тратить время на всякую ерунду. Это то, что действительно стало сегодня важным для меня.

Ведь у меня по-прежнему есть работа. Работа классная, интересная. После работы теперь хочется что-то новое добавить в свою жизнь. Сегодня мы, например, добавили фитнес: я купил себе и супруге по самокату. Мы начали больше времени проводить на улице, прислушиваться к своим желаниям, не забивать себе голову вопросами вроде «вот если бы это было так, то как бы все было дальше?». Нет! Я сделал это так, значит так и должно было быть! И это правильно.

MAT-RU-2105928-1.0-10/2023

Сергей бессчетное число раз выбирался с самого дна. Казалось, ему, профессиональному водолазу сам черт не брат. Но самым страшным испытанием в жизни Сергея стал не водоем, а омут. Омут, в который его погрузила серьезная и малоизученная болезнь Мошковица.

Сергей: Мне 65 лет. Всю жизнь — с 1978 года — я работал водолазом. Сейчас я главный специалист канала имени Москвы, руковожу водолазной службой.
В работе водолаза, как любой другой, есть свои прелести. У меня вот — свежий воздух, солнце, вода… Это интересно. И очень опасно. Многое зависит от снаряжения, от его подготовки, от собственных решений и, конечно, от тех, кто наверху тебя обслуживает. Сейчас-то я уже меньше хожу под воду. Намного меньше. Стало больше административной работы. Но на самые серьезные, ответственные и опасные погружения иду сам, как профессионал с высшей квалификацией.

Брат Сергея: С детства Сергей правильный был парень, спортивный. Но вспыльчивый немножко, излишне жесткий даже. Поэтому я, бывает, его одергиваю.

Сын Сергея: Отец очень сложный человек, но человек железа и слова. Человек из СССР, из тех, что поднимали и продолжают поднимать нашу страну. А такие люди умеют выживать.
Он очень надежный, профессионал в работе и при этом замечательный семьянин. Вот такой у меня отец.

«С отцом что-то неладное»

Сергей: Я тогда жену похоронил, и захотелось куда-то уйти, уехать. На работе взял путевку в подмосковный санаторий, поехал, и уже там мне поплохело. Чувствовал себя вялым, апатичным, аппетит стал пропадать. Спал плохо. Короче, я в этом санатории выдержал четыре дня, потом собрался и — домой. В конце декабря это было. Помню, сижу дома, завтра — Новый год. Готовимся к празднику. А потом — все, будто меня выключили.

Сын Сергея: Для меня это было, конечно, полной неожиданностью, потому что отец здоровый и спортивный. Никогда не жаловался даже на головную боль. Мне позвонили его друзья с работы, сказали, происходит что-то неладное, описали симптомы, просили приехать. Я знаю отца, потому сразу велел вызывать скорую помощь. Понятно было, что дело серьезное.

Брат Сергея: Мне Серега позвонил, сын брата (сына Сергея Васильевича тоже зовут Сергеем — прим. ред.). Говорит, дядь Саша, что-то неладно с отцом. Когда я приехал, он был плох, но хотя бы еще сам ходил. Хотя, чувствовалось, с ним что-то не то. Становилось все хуже и хуже. И он был очень желтый. Я сначала подумал — желтуха.

Сын Сергея: Когда я понял, что с отцом творится страшное, то первым делом завел дневник: написал число, время и все свои мысли по поводу происходящего. Дальше я, понимая, что столкнулся с чем-то очень серьезным, стал делать записи ежечасно. Наверное, так люди устроены: когда случается шок, они максимально собираются, концентрируются, начинают искать любые пути для решения задачи. Моей задачей тогда было спасти жизнь отца.

Исчезнувшая неделя

Сергей: Говорят, я в те дни даже кого-то узнавал, разговаривал, односложно отвечал. Не знаю, может быть. Сам-то ничего из этого не помню. Этого периода в памяти вообще не сохранилось, словно из головы стерли.

Сын Сергея: Это было тридцатого декабря. Предновогодние праздники, дозвониться куда-то трудно. Отца привез домой, положил на диван. Он отказывался от еды, от воды. Первые специалисты, которые его осмотрели, ничего сказать не смогли, все были в растерянности. Плохие анализы и все показатели, а диагноз не смогли поставить. Когда он попал к гематологу, ему дали направление Отец был похож на живой труп: не шевелился совсем. Даже челюстью двигать не мог. Казалось, еще чуть- чуть и его не станет. Ему поставили окончательный диагноз — тромботическая тромбоцитопеническая пурпура или болезнь Мошковица.

Брат Сергея: Постановку диагноза я считаю самым главным: правильно диагностируешь — правильно начнешь лечить. Мы много времени упустили. Вот если бы... Тогда, в первые дни я, честно, думал, что Сергей уже не жилец. Просто в овощ превратился… Страшно. Спасибо, что выкарабкались!

Сергей: Я в палате лежу, уже в центре гематологии, люди стоят передо мной. Врач спрашивает, знаю ли я, какое число сегодня? Не знаю, говорю, помню только, что было тридцатого декабря. А уже шестое февраля! Да где ж я был-то все это время? Смотрю на себя — доходяга доходягой. Сейчас мой вес 69-70 кило, снимите с меня килограммов двадцать и представите, как я тогда выглядел. Руки и ноги — одни кости. Я не мог ходить, координации не было, меня с ложечки кормили. Атрофия мышц — сил не было вообще. Лежал, как истукан.

Выкарабкался

Сергей: Сначала на процедуры и обследования меня возили на койке, потом — в колясочке. И много позже я уже начал ходить пешком. Наращивал этот навык. Врачи были, конечно, довольны моим энтузиазмом, желанием быстрее восстановиться. Еще бы! А кому охота лежать где-то в больнице?

Сын Сергея: Я отца увидел только после выписки. И вот разница между тем, кто уезжал в больницу, и тем, кто оттуда вернулся, конечно, колоссальная. Я ведь, отправляя его на скорой, не знал, увижусь ли с ним снова. Надежды не было вообще никакой.

Сергей: Что я могу посоветовать тем, кто оказался в такой ситуации? Не унывать, в первую очередь, не сдаваться. А что еще остается-то? Только стремиться к жизни, не опускать руки и искать, искать тех, кто способен помочь. Мне повезло, я считаю. Я не знаю, почему. Все говорят, это чудо.

Сын Сергея: Специалистам спасибо! Я после этого поверил, что невозможное возможно. Что людей поднимают препараты. Что есть лекарства и специалисты, которые дают людям возможность встать, когда надежды уже практически не остается.
А еще, конечно же, нездорового человека очень сильно поддерживает любовь. Понимаете, если любишь человека, все сделаешь, чтобы он выкарабкался, восстановился. Любите друг друга, и все у вас получится. Да, только так!

MAT-RU-2105930-1.0-10/2023