Иногда интернет помогает онкобольным найти врачей и поддержку, но порой лишь питает страхи и сомнения.
Маме Оксаны поставили диагноз — множественная миелома. В один из дней она просто не смогла подняться с кровати, потому что ее парализовало. Оксана взяла лечение в свои руки, стала для мамы поддержкой и опорой. “Нам сказали, что заболевание лечится, ремиссии поддается, люди с ним живут ни один год”, — вспоминает она, хотя ее мама еще долго не верила врачам, пока не начались улучшения после химиотерапии. Всему причиной — пугающие статьи в интернете.
Оксана: Моя мама — пенсионер, уже пять лет, как вышла на пенсию. Занималась она в основном детьми: помогала родственникам, подруге, нянечкой подрабатывала. Изначально подозрений не было абсолютно никаких, даже мыслей, что это может быть онкология, тем более связанная с кровью. В 2017 году у нее нашли миелому. Назначили КТ (Прим. — компьютерная томография) позвоночника. Это был первый раз, когда что-то подозрительное обнаружили — гемангиому и деструкцию позвонка. Когда это произошло, мы не знали, что это может быть связано с онкологией, с кровью, потому что у мамы болела спина. Обратились к неврологу, и буквально через два дня ее парализовало. Тогда она жила в Сочи. Меня срочно вызвали, я была там уже на следующий день.
Началась эпопея с врачами — с определением диагноза. Сделали КТ с контрастом — никаких очагов не обнаружили. Но тогда в заключении прозвучало в первый раз “множественная миелома”. Я не придала этому значения, радовалась, что больше нигде ничего нет. На следующий день я задумалась, что же это. Полезла в интернет. Информации было не так много, но то, что я прочитала, меня сразу испугало. Сразу напоролась на статистику смертности, где были, как я позже узнала, устаревшие данные. Сейчас в плане лечения все значительно продвинулось вперед.
Маме было очень тяжело в таком состоянии. Она очень активный человек, а тут вдруг — обездвижена. Моральное состояние соответствующее. Раньше она всем помогала, чувствовала себя нужной, а теперь просто лежала.
Неделю пробыли дома. В это время я всеми силами, какими-то только возможно, искала нейрохирургов. Помощь нашла совершенно случайно. На форуме один из онкологов дал свою почту — не лично мне, а тому, кто о помощи просил. Я ему написала, а он ответил, сказал, что попробует помочь.
Я уже даже не рассчитывала, но через некоторое время мне пришло от него письмо. В итоге маму прооперировали: укрепили позвоночник, извлекли гемангиому и отправили ее на гистологию. Тогда диагноз уже подтвердили.
Когда это сообщили, у меня будто вакуум в голове — ощущение тупика. Хочется все перепроверить, думаешь, что ошибка. В тот момент меня поддержали врачи, потому что сообщать такие новости тоже можно по-разному. Они умеют это правильно преподнести и ободрить. Нам сказали, что химию сделают, и все нормально будет. И добавили, что заболевание лечится, ремиссии поддается, люди с ним живут ни один год. Когда такие слова говорят лично, это подбадривает больше, чем форумы в интернете.
Это был удар. Плакала, но не при маме. Бывало такое состояние, что вроде себя настраиваешь, а бывает — руки опускаются. Думаешь, неужели со мной происходит.
Я все время была рядом с мамой в больнице. В Москве мы с мужем, но я в основном одна мамой занималась. Мы были поддержкой друг для друга. Еще поддерживали родственники.
Случались срывы — и у меня, и у нее. Тоже, бывало, залезет в интернет, почитает что-нибудь и понеслось... Я запрещала это делать. Но когда я отлучалась, она, видимо, что-то читала, потом срывалась, говорила, что лечение бесполезно. А я пыталась убедить, что болезнь можно держать под контролем, не надо опускать руки. Планы какие-то старалась с ней строить. И сейчас строим. Что-нибудь вкусненькое принести, вместе фильм посмотреть, обязательно комедию.
Мне кажется, не стоит слишком зацикливаться на каких-то плохих примерах, выискивать плохую статистику, печальный опыт. Не стоит показывать человеку, который болеет, что бывают разные ситуации, лучше все-таки сосредотачиваться на примерах с хорошим исходом. Это и заряжает, и морально настраивает человека. Конечно, если он скажет “Все, я буду умирать” — шансов мало. Очень много зависит от морального настроя.
Мама очень сильно боялась химии, а после разговора с гематологом курс химиотерапии подтвердился.
У нее случился упадок сил, боялась последствий химии: облысения, набора веса. Я пыталась ее успокоить, но бесполезно. Когда легли в гематологию, прошли первую процедуру, видно, что ей было тяжело, но она держалась. Всего провели 20 процедур облучения.
Она опять поначиталась каких-то ужасов в интернете. Но был результат от процедур, поэтому успокоилась, доверилась врачам, убедилась, что ее действительно лечат. А когда началось улучшение, она прям не ожидала. Радовалась, что может мне по дому помочь. Для нее это так важно быть полезной, не чувствовать себя обузой. Нужно попытаться донести человеку, что это не так, что его никто не собирается бросать. Мы всегда общались с мамой хорошо, были подругами, но в последнее время жили в разных городах. Теперь мы вместе, и я рада, что мы рядом.
Она часто вспоминала, какой была, и сравнивала с собой нынешней. Радовалась любым успехам, когда на носочки могла, например, подняться. Потому что одно время она была абсолютно обездвижена.
Бывало, что из больницы не хотела уходить. У нее после первого курса химиотерапии, когда нас выписали, начались ухудшения. Так и появился страх — вдруг дома рецидив случится, и опухоль вернется.
В лоб сообщать о болезни не стоит. Знаю историю, когда человеку без подготовки сказали, что у
него рак крови. От шока он упал в обморок. Так нельзя. И о шансах на выздоровление, думаю,
тоже говорить не стоит, потому что все индивидуально.
Важно не паниковать. Не лить слезы, а пытаться общаться с такими же людьми, кто это прошел.
Есть форумы, есть люди, готовые помочь. Советую не замыкаться в себе, идти на контакт,
потому что люди друг другу действительно помогают. Мне даже лекарства бесплатно присылали,
когда его у нас не было.
Пути решения проблем есть всегда. Нужно находить позитивные истории выздоровления, вдохновляться ими, понимать, что это лечится. Это как хроническое заболевание: можно все держать под контролем. А еще важно быть рядом с людьми, поддерживать их, и не позволять им себя накручивать и жить в плохих мыслях.
MAT-RU-2000740-2.0-06/2022